«Мой муж в курсе, а больше мне и не надо». Минчанка с ВИЧ о принятии смерти, жизни и своем здоровом ребенке

Это наша героиня. Ее портрет написал тот самый художник. Его уже нет в живых.

«В 19 я влюбилась в художника-наркомана»

– В 19 я влюбилась в талантливого художника, который употреблял наркотики. Я тоже пробовала с ним, четыре месяца мы прожили вместе. Однажды ощупывала себя и поняла, что у меня увеличились лимфоузлы разных групп – шея, подмышки, пах, – я подумала, что это может быть ВИЧ. Сдала анализы – и диагноз подтвердился.

В 2004 году от этого еще умирали. Однажды у нас была практика в тубдиспансере: помню девушку, ей было 27, очень красивая блондинка. Она судорожно хватала врача за халат и кричала: «Доктор, скажите, что я не умру». У нее был туберкулезный менингит и СПИД, и было понятно, что жить осталось несколько часов. Доктор ушел молча, я ушла за ним, потому что тогда еще не знала, что сказать. Сейчас, поняв и приняв неизбежность смерти, я знаю главные слова, но тогда…

Когда я узнала о диагнозе, мне пришлось много и, пожалуй, слишком рано думать о смерти. Стадии принятия диагноза подразумевают принятие смерти.

– А как у вас проходила стадия отрицания?

– Первые полгода было отрицание, потом депрессия, агрессия. Было все. Тогда я взяла академку и на год уехала путешествовать автостопом с боевым кличем «Мне нечего терять!». Жила в кришнаитском ашраме, танцевала у оперных театров Вены, спала в теплых деревянных подъездах Петербурга и мыла голову в сотнях фонтанов десятков городов многих-многих далеких стран. Это была замечательная депрессия.

– А лечение?

– Во-первых, я о нем не думала, а во-вторых, его на ранних стадиях не было. Вернувшись из неожиданно затянувшегося путешествия передохнуть, я случайно натолкнулась на активистов неправительственной организации, они пригласили меня в группу взаимопомощи для людей с ВИЧ. И жизнь снова вошла в колею.

Там мне помогли с принятием диагноза, объяснили, что жизнь продолжается, рассказали о терапии. Для меня это была большая и серьезная поддержка, потому что тогда ВИЧ ассоциировался с маргиналами. И вдруг я, отличница медицинского университета из благополучной семьи, приравняла себя к «ним».

Многим наркоманам сложно признать свою зависимость – тогда мне казалось, что я «потребитель, но не зависимый», что я не из тех наркоманов, которые сидят в тюрьме, что отказаться я могу в любой момент.

«12 лет назад ВИЧ ассоциировался с маргиналами. И вдруг я, отличница медицинского университета из благополучной семьи, приравняла себя к “ним”».

– А вам сложно было побороть свою наркозависимость?

– Я очень долго себе лгала, это длилось до тех пор, пока не вышла замуж, пока мы не захотели детей. И вот когда я решила завязать, то в полной мере прочувствовала, что такое зависимость.

То есть я была социально адаптирована, не скиталась по подвалам, в милицию не попадала и чувствовала себя нормальным человеком, вовсе не каким-то мифическим Кощеем-наркоманом, которым пугают в СМИ, и это сыграло со мной злую шутку. Завязать с наркотиками было мучительно тяжело, это оказался долгий путь.

Тогда я мечтала о счастливой семье, о детях, тогда справиться с зависимостью мне помог мой супруг. Психолог говорила, что я переключила свою зависимость на любовь, что я взвалила ответственность за свою жизнь на него, но он сильный, уверенно несет обе наши жизни. Сейчас даже три, а может, взвалю на него еще одну.

– Как долго боролись?

– Я и сейчас не уверена, что совершенно справилась с этой зависимостью, хотя прошло уже много лет. Когда мне бывает плохо, в голове предательски всплывают воспоминания о наркотиках.

Наркотики – это забытье. Как в детстве, когда долго-долго кричишь и плачешь, в голове только тупой гул – а тут приходит мама, берет на руки и успокаивает. Уже большую и да, виноватую, но она жалеет, качает, ласково поет ту старую колыбельную. Такая ласка, тепло. И это всего лишь один укол, который так нужен, когда настолько плохо. Но ведь это эрзац, это не мама! Подделка. Боюсь, что правду говорят, будто зависимость – это на всю жизнь.

Когда я пришла в группу, увидела среди ВИЧ-позитивных даже тех, кто никогда не употреблял наркотики; большинство посетителей группы социально адаптированы, имеют хорошую работу. 

Тогда я еще не начала лечение, потому что его назначали на стадии пред-СПИДа, когда иммунные клетки падают до определенного порогового значения. Но я уже понимала, что моя жизнь не закончится через 7-8 лет, как я планировала. Сейчас лечение назначают сразу после того, как поставлен диагноз, причем оно всегда бесплатно.

Терапию обычно назначают, когда человек осознает ответственность за свое здоровье. Помочь собраться с духом могут психологи. Приверженность терапии очень важна, к лечению подходить надо очень ответственно. Принимать таблетки необходимо каждый день, не пропуская ни дня, и по часам, пожизненно. В противном случае может выработаться резистентность.

Если несколько раз пропустить прием таблеток, возникнет вероятность того, что у вируса появится устойчивость к этому лекарству. И терапия перестанет действовать на инфицированного и тех, кому этот вирус он может передать.

– Когда вы начали лечение?

– У меня никогда не падал иммунитет до стадии СПИД, но однажды я решила, что хочу стать мамой. И, чтобы родить здорового ребенка, решила сначала снизить вирусную нагрузку до нулевой степени, а уж потом беременеть.

Мне понадобилось около полугода, чтобы «обнулиться». Случается, что женщина узнает о ВИЧ во время беременности, но если это произошло в первом триместре, то, скорее всего, она успеет снизить вирусную нагрузку и родить здорового ребенка. В Беларуси случаи передачи ВИЧ от мамы ребенку единичны.

«МАМА ДО СИХ ПОР НЕ ЗНАЕТ, ЧТО У МЕНЯ ВИЧ»

– А вы свою дочь вскармливали грудью?

– Я кормила дочь смесями. Боялась, вдруг забуду выпить таблетку и даже забуду о том, что я забыла. И тогда есть шанс передать инфекцию дочери через грудное молоко. Вообще, это стандартная, рекомендованная клиническим протоколом предосторожность.

– Ваши родители и друзья знают о вашем заболевании?

– Папе, сестре и некоторым знакомым я рассказала, мама до сих пор не знает. Я очень боюсь, что мама будет плакать. И я же сама с собой это сделала... Чувствую себя виноватой перед ней.

Родные узнали о диагнозе, уже когда я была замужем. Мы с ними просто поговорили, и я объяснила, что ВИЧ сейчас что-то вроде сахарного диабета – не смертельное, но неизлечимое заболевание. И тогда мы вместе решили, что маме не расскажем. Она у нас очень нежная, мы бережем ее.

Мой лучший друг, друг детства, которого я тогда не видела уже много лет, узнал о моей беде первым. Он отреагировал великолепно, сказал золотые, спасительные для меня слова. Тогда, 12 лет назад, я позвонила ему ночью в слезах и начала говорить, что умру молодой, а мои родители стариками останутся одни. Я просила его позаботиться о моих родителях. На что он ответил: «Ладно, только если и я вдруг умру молодым, ты то же сделаешь для моих родителей». 

– Но вы когда-нибудь сталкивались с неприязнью или дискриминацией со стороны других?

– Да, бывали неприятные моменты. Например, однажды, когда я уже жила отдельно от родителей, снимала квартиру у знакомой девушки. А когда съехала, до нее дошли слухи о том, что у меня ВИЧ. Мы встретились, она потребовала объяснений, спрашивала: «А почему ты мне не сказала о ВИЧ?», требовала деньги за санитарную дезинфекцию квартиры. Но я не обязана была ее предупреждать, это личный вопрос, мы отнюдь не были так близки. А заразить следующих жильцов я никак не могла, считать так — глупость, фобия, ВИЧ не передается в быту. Мои объяснения ни к чему не привели, и в итоге мы перестали общаться.

– А в каких случаях и кому вы должны сообщать о своем диагнозе?

– Обязана сообщать своим лечащим врачам, для того чтобы они могли обезопасить себя при проведении каких-либо инвазивных процедур; для того чтобы назначенное лечение коррелировало с моей противовирусной терапией. Обязана сообщать потенциальным половым партнерам. Мой муж в курсе, а больше мне и не надо. По специальности я врач-терапевт, поэтому на работе сообщать о том, что я больна ВИЧ, не обязана, сдают анализ на ВИЧ только хирурги, анестезиологи и сестры процедурных кабинетов.

У моей дочери в медицинской карте никаких отметок о моем ВИЧ-статусе нет, она снята с инфекционного учета в полтора года. И в яслях об этом тоже ничего не знают. Это личное дело нашей семьи. Я не буду против того, чтобы вместе с моей здоровой дочкой в группу ходил ВИЧ-позитивный ребенок. Потому что никакие царапины и укусы не несут угрозы инфицирования, ВИЧ в быту не заразен.

«Щяс, моя рыжая птичка, мы полетим над городом», – это одна из последних картин, которую возлюбленный подарил Виктории.

– А ваш муж тоже здоров?

– Вы знаете, на этот вопрос ответить может только он сам. Это его личная жизнь, о которой я не вправе говорить.

Но инфицирование другого человека – это отдельная тема для разговора. Ведь у нас существует уголовная ответственность до 7 лет за заражение ВИЧ другого лица по легкомыслию или косвенному умыслу.

Раньше, когда лечение назначалось на стадии пред-СПИД, человек с ВИЧ попросту лишался права заниматься сексом до начала терапии, а это примерно лет 10. Даже если его партнер предупрежден и сам на все согласен. Теперь же лечение назначается сразу после постановки диагноза, и, в общем, проблему можно считать решенной. Ведь примерно через полгода после начала терапии человек становится эпидемически безопасен.

«МОЯ ПОДРУГА ЗАРАЗИЛА ПАРНЯ ВИЧ»

– Моя знакомая начала встречаться с парнем, который оказался ВИЧ-диссидентом. То есть он фактически не верил в то, что есть такое заболевание. Обычно ВИЧ-диссиденты считают, что это выдуманная болезнь, и списывают все на теорию заговора. Моя знакомая ему призналась в том, что больна, на что он ответил: «Я тебя люблю, а ВИЧ – это выдумка фармкомпаний». Знакомая не стала настаивать на использовании презервативов, но сейчас об этом жалеет. Ведь, если бы они предохранялись и она раньше начала терапию, ее любимый не был бы инфицирован. И у него было бы больше шансов дожить до старости.

– Кроме принятия лекарства, ваша жизнь как-то отличается от жизни не ВИЧ-положительного человека?

– Особо, наверное, никак. Разве что я буквально пару раз за 4 года забывала выпить таблетки, а у нас дома живет кот. И хотя я осознаю, что шансы заразить ребенка никакие, такие же, как влететь метеориту на нашу кухню, пока мы завтракаем, и что вирус живет вне организма 4 секунды, но я все равно тогда стригла когти коту, чтобы он нас с дочей не царапал. Это смешно, это фобия, бред, но я, наверное, всегда буду бояться за дочь и периодически буду водить ее сдавать анализы.

Если принимать во внимание статистику, логику, медицину – я все понимаю, но страх за ребенка все равно есть. Именно поэтому я скрываю свой диагноз. Потому что могу понять других мам. Ведь мамы в отношении своих детей просто сумасшедшие, очень умеют бояться. Мне бы не хотелось, чтобы мою дочь как-то ущемляли или боялись только из-за того, что я больна. Когда она вырастет и я ей обо всем расскажу, мы вместе с ней решим, кому рассказывать, а кому нет.

А вот недавно в новостях читала о том, что ожидаемая продолжительность жизни ВИЧ-позитивных больше, чем здоровых людей. Потому что мы раз в полгода проходим обследование, сдаем анализы. И, например, риск развития тяжелой онкологии у нас ниже, потому что выявить раковые маркеры удается на ранних стадиях. И вообще мы пуганые и потому ответственнее относимся к своему здоровью.

– А вы состоите в какой-либо группе поддержки ВИЧ-положительных?

– Раньше такая группа была, но сейчас ее нет. Все потому, что люди боятся раскрывать свой диагноз. Говорят, у нас высок уровень стигмы в обществе, многие считают ВИЧ позорной болезнью, клеймом. Не знаю, насколько это правда, – может прочитаю в комментариях к этой статье. 

СМИ вообще не жалуют тему ВИЧ, а стоило бы, учитывая, например, ситуацию в соседней России, где каждый 50-й инфицирован. Информирован – защищайся, так?

Я не считаю ВИЧ позором. Просто болезнь.