Ценные указания: как общаться с человеком, у которого рак, – и не обидеть его

– Друзьям и родственникам больных людей тоже тяжело переживать болезнь – иногда бывает даже труднее, чем самим больным. Им тоже приходится учиться жить в новой ситуации, адаптироваться к изменениям и при этом находить силы оставаться эмоционально устойчивыми, мудрыми, понимающими. Конечно, хотелось бы думать, что есть какие-то советы, которые однозначно избавят родственника или друга от переживаний, связанных с болезнью близкого человека, но их нет. Есть только подсказки о том, как научиться обращаться со страданиями – своими и чужими. В первую очередь со своими, чтобы понимать страдания и переживания других.

При постановке диагноза человек испытывает большое количество разных эмоций и в зависимости от них проходит ряд стадий – от шока и отрицания до принятия. Чем ближе к этому событию находится родственник или друг, тем больше и его захватывают эмоции.

«Слова нужны не всегда»

Чтобы говорить о своем диагнозе другим людям, нужно большое мужество. Когда человек сообщает такие новости, важно понимать, что он в этот момент очень уязвим, что нельзя заваливать человека назойливыми вопросами, жалостью, нагружать своими эмоциями. Важно знать и о том, что, когда человек рассказывает о своей болезни, о своих переживаниях, связанных с заболеванием, и при этом хорошо выглядит, уверен в своих силах и ведет активную жизнь – это большой ресурс для тех, кто только заболел. Когда люди рассказывают о том, что им помогло преодолеть болезнь или что кто-то ее преодолел, то это хорошая поддержка для других онкопациентов, находящихся только в начале пути к своему здоровью.

Когда родственники узнают диагноз, они часто впадают в ступор или панику, пытаются выдать решение проблемы и за этой своей тревогой совсем не видят больного. Слова нужны не всегда. Когда больной в шоке от диагноза, он их не услышит, когда он переживает гнев, он может злиться на врачей, на родственников и почувствует себя непонятым, когда у него депрессия, – он почувствует себя ненужным. Не обязательно что-то говорить, можно лишь взять за руку или просто быть рядом, разделяя с ним его эмоции: боль, грусть, гнев и отчаяние.

Родственники сталкиваются с переживанием того, что они не знают, чем и как можно помочь больному. Если заболевшему плохо – он лег, потому что знает, что ему приносит облегчение. А близкие люди этого не знают и начинают суетиться. Самая большая помощь – позволить больному выразить свои эмоции, услышать его желания и принять их, не осуждая и переубеждая.

«честный ответ на вопрос “Как дела?” не будет простым»

Было бы здорово, если бы родственники позаботились о себе и тоже не оставались со своими эмоциями один на один, не замыкались в себе. Они испытывают много сильных эмоций, очень похожих на переживания онкопациента, и поэтому близким не меньше нужна поддержка. И если они смогут говорить с друзьями, знакомыми, психологом или где-то разместить свои переживания, то смогут быть живыми и настоящими рядом с болеющим и оказывать ту поддержку, которая ему нужна.

В общении людей самая распространенная реплика – «Как дела?». Прежде чем спрашивать, оцените в первую очередь, насколько вы готовы слушать и понимать: честный ответ на вопрос «Как дела?» не будет простым. Лучше воздержитесь от этого вопроса. Спросите конкретно: как человек себя чувствует, что вы можете сделать для него, о чем он беседовал с врачом и т.п. Если вы готовы выслушать, то важно не прерывать рассказ и не обесценивать фразами вроде «Это ерунда» или «Ты преувеличиваешь». Не рассказывайте человеку, как он, по-вашему, должен себя чувствовать и вести. Часто человек именно поэтому и не хочет говорить. И еще потому, что человек боится, что эмоции его захлестнут, он с ними не справится и может вас расстроить.

Самый распространенный совет – «Держись!». Большинство онкопациентов не любят его, т.к. часто создается ощущение, что ты держишься в одиночестве. Лучше сказать, что верите в человека, понимаете, как ему трудно, и что готовы быть рядом с ним.

«лежать на диване целый день
не потому, что болен, а потому что так хочется»

Мы можем только догадываться, с какими переживаниями столкнется человек, который заболел. Особенно трудные периоды – сообщение диагноза, дни перед хирургическим вмешательством, химиотерапия, полученный неблагоприятный прогноз. Пациент может испытывать огромное количество чувств, иногда противоречивых, потому что не видит перспектив для себя. Через какое-то время он найдет точки опоры, но в этот момент нужно много понимания от тех, кто рядом: часто задаваемые вопросы, долгие молчания и раздражение на ваши дела и планы – часть его внутренней работы по поиску новых смыслов своей жизни. Но если человек готов вас слушать, если он отвлекается на ваши рассказы – рассказывайте и отвлекайте. Будьте чувствительными, будьте внимательными, будьте тактичными, будьте принимающими, чтобы понять его усталость, грусть и его желания. Тут тоже помогут вопросы «Хотел бы ты сейчас поговорить со мной?», «Чем я могу быть сейчас тебе полезной?» – и, если ему это не надо, позвольте отказ.

Важно помнить о боли. Боль – это нарушение (или угроза нарушения) границы между человеком и окружающей средой на одном или нескольких уровнях: физическом, эмоциональном, экзистенциальном (о смысле, о смерти, об ответственности и свободе, об одиночестве) и социальном (на уровне взаимоотношений с другими). Онкопациентов затрагивают все эти четыре сферы, и минимум одна из них затрагивает и близкого человека, поэтому общение не будет совсем безболезненным ни для кого.

Очень поддерживает, когда в человека верят, находятся с ним рядом, дают ему право чувствовать и поступать, как ему хочется, дают право полежать на диване целый день не потому, что он болен, а потому что так хочет. И наоборот, очень отдаляет, когда заболевший что-то должен: должен гулять, есть правильную пищу, должен собраться. Тогда возникают конфликты, которые омрачают отношения.

Одна женщина рассказывала мне, как у нее болел папа и уже ничего нельзя было сделать. Папа принял свой диагноз и сказал о том, где он хочет умереть. Его отправили в хоспис, но через два дня он сказал, что чувствует себя в заточении и не хочет там быть. Этот мужчина не был белорусом, и, когда его забрали домой, он сказал, что хочет улететь к себе в страну и быть похороненным там. И его родные так и сделали, хотя для них это было очень тяжело. Это большое мужество – найти возможность, принять такие изменения, услышать друг друга и позволить человеку закончить свой путь так, как он этого хочет. Потому что мы можем предполагать, но только сам человек знает, что для него лучше.

«важно говорить правду» 

В общении с больным человеком важно говорить правду. Если вы скажете, что человек отлично выглядит, он может вам не поверить, так как видит себя в зеркало, и у всех свое представление о внешности. Пациент может быть бледным, но улыбаться, и вы можете говорить о том, что глаза у него светятся так же, как и раньше, что улыбка его так же красива. Говорить, что он обязательно поправится, – не вся правда, потому что человек в процессе лечения может испытывать сомнения, сравнивая себя с разными ситуациями других людей. Говорите, что вы вместе сделаете все, чтобы победить болезнь, что лекарство может помочь. Никто не может сказать, что все будет плохо, – это тоже не вся правда. Я за реальность, но важно то, как вы эту реальность подаете.

Однажды я сказала женщине, у которой мама плохо себя чувствовала от химиотерапии, что это нормально, потому что лекарство сильное и тяжелое – много побочных эффектов. А она мне ответила, что я называю это лекарством, а их химиотерапевт говорит, что это яды. И, конечно, после таких слов человек будет хуже воспринимать лечение, ведь одно дело думать о том, что лекарства вам помогают и убивают раковые клетки, а другое дело – думать, что они отравляют ваш организм.

«Если после твоей помощи помощь нужна тебе самому,
то это уже не помощь»

Только сам заболевший знает, что ему нужно и как ему лучше. Поэтому хорошо спрашивать «Чего бы ты хотел сейчас?», «Могу ли я посидеть рядом с тобой?». Всегда приятно чувствовать заботу, когда дарят цветы просто так, когда спрашивают, что вы хотите на ужин, когда покупают новое платье или халатик, когда понимают, что вы хотите побыть один или, наоборот, вместе. Есть люди, которые не привыкли ничего просить, – они чего-то хотят, но не скажут об этом. Объясните им, что вы знаете об этом и понимаете, как им трудно в этой ситуации просить, но мыслей других читать не умеет никто, а вы можете что-то для них сделать.

Есть люди, которые вообще не навещают заболевшего родственника или друга в больнице или дома. Это не всегда плохое отношение к больным, они столкнулись со своими переживаниями, и пока не могут их преодолеть. Это может быть страх смерти, страх болезни, страх боли, страх беспомощности. Хорошо, если они понимают свои переживания, а иногда они чувствуют это как внутренний дискомфорт. Им в этот период довольно сложно помочь онкопациенту, потому что помогаем мы из своих ресурсов, а у них ресурсов нет. Если после твоей помощи помощь нужна тебе самому, то это уже не помощь.

У нас в обществе не принято говорить о смерти. Поэтому рак вызывает у людей сильные переживания, да и не только рак. Когда кто-то внезапно умирает, разрушается какая-то иллюзия, что смерть можно контролировать, разрушается иллюзия, что умирают только очень старые люди. Поэтому когда у человека появляется какая-то своя концепция смерти, свое к ней отношение, то говорить о болезни и с больным человеком становится легче.