Один из страхов во время беременности – услышать, что с ребенком что-то не так. Родители готовятся к разному: аллергиям, особенностям развития, сложным диагнозам и травмам. CityDog.io поговорил с Яной – мамой Вени, у которого был десяток разных диагнозов и прогнозов. Рассказываем, как принять генетическое заболевание, через что проходит семья в четвертой эмиграции и почему Веня не играет с русскоговорящими детьми.
Беременность, первый диагноз, роды: «Четыре дня ожидания в тревожном аду»
– После 2010 года я переехала Питер, где вскоре вышла замуж. В 2020-м я забеременела. Я регулярно ходила на все осмотры, хотя меня ничего не беспокоило. На третьем скрининге доктор обнаружил кисту в голове плода. Тогда все и началось.
Хоть мой гинеколог и говорил, что все нормально и переживать рано, я обратилась к опытному детскому нейрохирургу. После УЗИ он сказал, что, скорее всего, все в порядке, но остаются 2% риска неизлечимого образования. Мне срочно сделали МРТ: если бы диагноз подтвердился, беременность бы пришлось прервать. Четыре дня ожидания результатов прошли в тревожном аду. В итоге все оказалось хорошо, и через месяц я родила Веню.
Чтобы не подвергать ребенка риску, мне сделали кесарево сечение. Первым делом отправили малыша на МРТ головы и подтвердили, что киста такая же, как была на УЗИ плода.
За первые две недели жизни моему сыну поставили столько диагнозов, что, если бы не толстая папка в шуфлядке, я бы и не вспомнила всех названий. Была киста правой височной доли, дакриоцистит, врожденный порок сердца, варусная деформация стоп, врожденный порок развития гортани и кривошея.
Первые месяцы Веня развивался как все. На 8-й неделе научился держать голову, на 5-м месяце перевернулся. Только когда должны были идти в ход другие навыки типа ползать, сидеть и вставать, стало заметно, что ребенок отстает. В годик Веня не пошел.
Забегая вперед – почти все страшные болезни Веня поборол. В полгода он перерос порок сердца и дакриоцистит. Варусную деформацию стоп исправили гипсами. Иногда Веня все еще давится едой, потому что одна из стенок гортани мягкая, но даже здесь есть прогресс.
Иллюстративное фото: Markus Spiske, Unsplash.com.
«Нормальный у нас пацан, ничё ему не надо»
– После выписки из роддома начались походы по врачам. Так как мы не граждане России и полиса у нас не было, за все приходилось платить. Каждый прием – от 15 до 50 евро, обследования – еще дороже.
Первая неврологиня сразу обратила внимание на большое количество пороков и направила на сдачу генетических анализов. Я не поверила, да и муж пытался подбодрить, мол, «нормальный у нас пацан, ничё ему не надо», – поэтому вместо сдачи анализов мы обратились к другому специалисту.
Вторая врач говорила ровно то, что мне хотелось слышать: «Какой чудесный у вас малыш, это все нехватка витаминов, сейчас мы все выровняем». Тяжело вспоминать, сколько литров крови ребенка мы сдали на те анализы. Когда это не сработало, специалистка сдалась и направила нас к врачу-генетику.
Я, признаюсь, оттягивала этот момент, потому что боялась дополнительной нагрузки и ответственности. Муж постоянно работал, рядом не было ни бабушек, ни нянь – никакой поддержки. Страшно было думать, через что нам придется пройти с сыном.
«Переезжать было страшно, но оставаться – еще страшнее»
– Оказалось, генетические анализы – это долгий и финансово затратный процесс: от 100 евро за исследование. Мало того, что к хорошему специалисту сложно попасть, так потом еще и результатов можно ждать месяцами.
В феврале 2022 года врач назначил расширенное генетическое исследование. Анализ дорогой – около 900 евро. Биоматериал забирали из питерской клиники и везли в Москву для изучения.
Пока мы ждали результаты анализов, началось вторжение России в Украину. Я тогда очень сильно нервничала и переживала. С одной стороны, война, с другой – здоровье сына. Как бы ни пугала мысль, что придется искать нового врача и клинику, оставаться в стране, развязавшую войну, было и страшнее физически, и невозможно морально.
За пару недель до нашего отъезда из Питера пришли результаты анализов, и мы узнали диагноз: трисомия 9p. Наш врач был в отпуске, так что из страны мы уезжали с пониманием, что у ребенка редкое и страшное заболевание, но что делать дальше, мы не знали.
Трисомия 9 – редкое генетическое заболевание, при котором у человека есть лишняя, третья копия 9-й хромосомы вместо обычных двух.
Оно вызывает тяжелые нарушения развития, затрагивающие мозг, сердце, лицо и другие органы, и часто сопровождается задержкой развития и врожденными дефектами.
«Вы гения от него не ждите – но сапожником он у вас, может, и будет»
– Первые полгода в Польше мы никуда не обращались – приходили в себя и пытались понять, как жить. Немного обустроившись, я обратилась за онлайн-консультацией в один известный центр здоровья детей. Специалистка после изучения наших анализов выдала фразу, которую я помню до сих пор: «Вы гения от него не ждите – но сапожником он у вас, может, и будет».
После оформления международной защиты и бесплатной медицинской страховки мы нашли хорошего педиатра, которая дальше направила нас к разным специалистам. Начали курс физиотерапии: три недели занятий, 2-3 недели перерыва – и так в течение девяти месяцев.
Параллельно нас записали к польскому логопеду. Понравилось, что специалистка сразу объяснила: в нашей ситуации не стоит перегружать ребенка иностранным языком, лучше сосредоточиться на речи, которую он ежедневно слышит дома. Однако заметного прогресса не было. Специалисты до сих пор не дают гарантий, что Веня заговорит.
В это время муж уехал работать в Эстонию, и почти весь 2023 год я провела с ребенком одна. За это время у меня накопилось столько вопросов, страхов и тем для обсуждения, что я стала искать русско-(или беларуско-украино)-говорящего специалиста, чтобы без языкового барьера обсудить состояние моего сына.
Ближайшая докторка оказалась в Риге, и мы с Веней полетели туда вдвоем. Прием стоил около 100 евро, но она денег не взяла. Я оплатила только анализ крови – около 350 евро. Он нужен был, чтобы проверить, есть ли у меня генетические особенности, которые могли передаться Вене, или это случайная мутация, возникшая во время беременности. Мне было важно знать, чтобы перестать винить себя в его болезни. Когда получила отрицательный результат, стало немного легче.
Иллюстративное фото: Markus Spiske, Unsplash.com.
«Четвертая эмиграция не прошла бесследно, у меня началась депрессия»
– Впереди нас ждало очередное потрясение: в начале 2024 года, спустя две недели после нашего переезда из Польши в Эстонию, вступили в силу какие-то изменения, и выяснилось, что в этой стране супруг работать легально не сможет. И снова мы разделились: муж пытался найти новую работу и страну для жизни, а я занималась здоровьем нашего сына.
Спустя год мы переехали в Испанию. Четвертая эмиграция не прошла бесследно, у меня началась депрессия. Я не могла заниматься ни собой, ни ребенком, ни семьей. Несмотря на то, что в Испании у нас есть доступ к бесплатной медицине, мы сразу оформили частную страховку, потому что ни сил, ни желания на госучреждения не было. Позже, когда мне полегчало и появилось немного энергии, я начала заниматься оформлением Вени в школу.
В Испании дети начинают ходить в школу с трех лет – это что-то вроде нашего садика, только с учебным процессом. При этом там нет привычного нам формата с дневным сном в кроватках, но есть обед, развивающие игры, экскурсии и обучение.
Буллинг и отношение испанцев к ребенку с особенностями
– Я начиталась на русскоязычных форумах страшилок про спецклассы для детей с подобным диагнозом и дико боялась, что мы столкнемся с жестким подходом. Но нам повезло. Сына определили в обычный класс – он учится вместе с нормотипичными детьми на каталонском языке. Кстати, обучение в государственной школе даже для иностранцев бесплатное.
И директор, и учителя оказались внимательными и добрыми не только к Вене, но и ко мне. Одноклассники Вени очень трепетно к нему относятся. Как только увидят его издалека, сразу бегут навстречу, всегда зовут его поиграть.
Но не обошлось и без исключений. Не так давно в группе появилась русскоязычная девочка. Во время детского праздника воспитательница попыталась поставить ее в пару для танца с Веней, но она скривила гримасу, отдернула руку и отказалась. Хотелось бы думать, что это не связано с особенностями моего ребенка, но я сомневаюсь.
Директор школы посоветовал мне оформить Вене инвалидность, чтобы получать государственную поддержку. Выделяется примерно полторы тысячи евро в год. Эти деньги переводятся напрямую на счет выбранного центра, где будут заниматься развитием ребенка.
С апреля у нас начались занятия: раз в неделю Веня ходит к логопеду на каталонском языке. Это тоже бесплатная помощь. Также мы ждем контрольное МРТ. Если в ближайшее время через государственную медицинскую систему (CAP) не найдут «окошко», пойдем за свой счет – а это около 800 евро.
«Я не уверена, что когда-нибудь с этим смирюсь»
– В отличие от людей с аутистическим спектром, Веня может спокойно поддерживать зрительный контакт даже с незнакомцами. При этом заметно, что его развитие отличается: мой сын все еще не разговаривает, сейчас ему даются простые звуки вроде «ма», «па» и «да». Он мычит, рычит, гудит, а когда хочет что-то объяснить – пользуется жестами. Он поздно начал ходить, поэтому пока не умеет прыгать, отсюда и небольшие проблемы с равновесием.
Это одна из причин, почему мы редко ходим на детские площадки. Мы живем в районе, где много русскоязычных, а они, к сожалению, могут не только косо смотреть, но и сказать что-то неприятное. Плюс дети быстро бегают, резко выскакивают отовсюду, поэтому я сильно переживаю, что Веню могут толкнуть, он ударится головой и усугубит свое состояние.
Если честно, я до сих пор не верю, что у моего ребенка «генетика». Мне сложно принять этот факт, и я не уверена, что когда-нибудь до конца с этим смирюсь. И в то же время я бесконечно счастлива, что мой сын растет не в наших постсоветских странах, где 9 из 10 даже взрослых тыкали бы в него пальцем и смотрели с отвращением, а в Испании среди добрых людей, которые о нем заботятся и принимают таким, какой он есть.
Перепечатка материалов CityDog.io возможна только с письменного разрешения редакции. Подробности здесь.
