«Дочка при рождении весила 900 граммов». Две истории беларусок, которые родили раньше срока, – о сложных диагнозах и «худших прогнозах» врачей

Каждый год в Беларуси рождается 4–4,5 тысячи детей на сроке до 37 недель. И больше 250 из них – с массой тела до 1 кг, которая считается экстремально низкой. CityDog.io поговорил с мамами, чьи малыши поспешили родиться, – о том, через что им вместе пришлось пройти.

Светлана: «Врач сказал: “Если проживет два дня – повезло”»

– Моя дочь родилась в ноябре 2020 года на сроке 27 недель беременности. При рождении ее вес составлял 900 граммов, а рост – 36 сантиметров.

В целом беременность протекала благополучно и без осложнений. У меня не было токсикоза, все анализы и УЗИ – в норме. Ребенок развивался в соответствии со сроком. То есть никаких медицинских предпосылок к преждевременным родам не было.

Все произошло внезапно и очень быстро. Я почувствовала незначительное тянущее ощущение внизу живота, после чего заметила небольшое кровянистое выделение. Мы с мужем сразу вызвали «скорую»: к моменту поступления в больницу у меня уже было полное раскрытие, при этом чувствовала я себя вполне нормально, болевых ощущений не было.

Через несколько часов начались схватки, а в 5:24 следующего дня путем кесарева сечения на свет появилась моя дочь. Точной и однозначной причины таких ранних родов врачи назвать не смогли. В медицинских документах была указана формулировка «неуточненная инфекция». Думаю, так пишут в случаях, когда не могут установить конкретных причин преждевременных родов.

Фото: Anna Shvets, Pexels.com.

После операции меня увезли в реанимацию, куда чуть позже пришел врач и сказал, что моя девочка весит 900 граммов и находится на ИВЛ, состояние тяжелое. Помню, я уточнила, какие они могут дать прогнозы, ответ был – никаких: если она проживет два дня – повезло! Врач добавил, что с их стороны они делают все возможное и что, когда у меня получится встать, я могу прийти к дочке.

Реанимация. Длинный коридор, справа боксы. Почти во всех – прозрачные окошки. Пришла, надела халат, облилась антисептиком, назвала фамилию – и меня отвели к ней. Подхожу к ее стеклянному «домику», а там – этот маленький синенький червячок.

В носу – трубка, во рту – трубка, в пуповине – трубка, на ножке – датчик. Глаза заклеены, чтобы не попадал яркий свет, так как сетчатка еще в процессе созревания. На груди – синяк, на ноге – гипс. Дочку не могли «словить» во время родов: результат – выбитое бедро и синяки. Такие детки в принципе очень нежные: лежать бы еще три месяца у мамы в животе и расти… а тут такой стресс и борьба за жизнь.

Так я ходила 4 дня – и только в определенные часы. Наши встречи проходили довольно однотипно: подержать за ручку, положить ладонь на грудь, проговорить слова поддержки, как мантру, – и всё. Вообще, я всегда с ней очень много разговаривала: наверное, так было легче.

Фото: Joshua Taylor, Unsplash.com.

На третьи сутки от рождения я постучалась в кабинет к врачу, чтобы узнать о состоянии дочки. Докторка открыла историю и спокойным голосом начала рассказывать: «Сегодня ребенку было проведено очередное УЗИ головы, и диагноз внутрижелудочковое кровоизлияние (ВЖК) 3-й степени подтвердился». Подтвердился? Я впервые слышала об этом диагнозе. Оказалось, его поставили еще в первый день ее жизни, но мне об этом почему-то не говорили.

Я попыталась собрать свои мысли и попросила рассказать чуть подробнее, что это и чем опасно. Врач о последствиях толком ничего не сообщила, но сказала, что диагноз очень серьезный и главное сейчас – наблюдение. Конечно же, этой информации мне оказалось мало – и я полезла в интернет. Помню, сижу, читаю, плачу и не понимаю, что мне делать.

Главным последствием кровоизлияния 3-й степени является окклюзионная гидроцефалия, проще говоря – водянка мозга. Когда происходит закупорка и нет оттока жидкости из желудочков головного мозга, они начинают расширяться. Также очень быстро растут охваты головы. И как следствие – повышается внутричерепное давление. При этом и ВЖК, и гидроцефалия влияют на психомоторное развитие, приводят к ДЦП и эпилепсии.

Забегая вперед, отмечу, что постепенно кровоизлияние начало рассасываться, желудочки не росли, а гидроцефалия нас не коснулась. Правда, когда кровь уходит, на ее месте остаются поврежденные участки, которые тоже влияют на развитие. Но сейчас, спустя пять лет, моя дочка – абсолютно полноценный и развитый ребенок.

Фото: Solen Feyissa, Unsplash.com.

Не скажу, что сразу приняла диагноз, но время шло, и все менялось очень быстро. Потом было еще достаточно диагнозов (например, два врожденных порока сердца – дефект межжелудочковой перегородки и открытое овальное окно) и переживаний, но со временем мыслишь чуть иначе. Я старалась подойти ко всему без особой трагедии, однако иногда казалось, что эта череда бесконечно сыплющихся проблем не закончится никогда.

На пятые сутки жизни дочка сама задышала. Правда, было пару сложных дней, когда она совсем не справлялась, и на двое суток ее возвращали на ИВЛ. Иногда случались апноэ – приступы спонтанной остановки дыхания из-за незрелости определенных структур головного мозга. Вообще, недоношенный ребенок – это когда всё происходит внезапно. Сегодня малышка в норме, а уже завтра – с воспалительным процессом и на антибиотиках. Сегодня гемоглобин в рамках нормы, а через пару дней ей делают экстренное переливание.

В начале января дочку перевели из реанимации в отделение для новорожденных, в палату интенсивной терапии (ПИТ). Позже и мне разрешили лечь в больницу, но этажом ниже – в отделение с такими же мамами, как я. Мы ходили к своим детям, кормили их и ухаживали, «кенгурились» (когда маме на голую грудь укладывают малыша) и просто узнавали друг друга. А еще через время мы с малышкой заселились в совместную палату.

Дни там были довольно однообразными: тренировались дышать, делали ингаляции, много валялись вместе и наслаждались моментом. Из развлечений у меня: после кормления в 9 вечера включить сериальчик, заварить макарошки быстрого приготовления и выпить кофе «3в1» с вкусняшкой. Иногда муж привозил фастфуд – и это был ни с чем не сравнимый кайф.

Дома дочка оказалась через четыре месяца после рождения. Сейчас она очень активная: как только начала ходить, мир стал для нее бесконечной территорией для исследований. Но при этом она нежная и эмпатичная. Не знаю, это ее природная особенность или результат воспитания в любви, но дочка постоянно говорит, как любит нас с мужем, и часто просит «семейные обнимашки», когда мы все втроем крепко обнимаемся. В целом это самый обычный 5-летний ребенок с миллиардом вопросов обо всем на свете.

Фото: Gustavo Fring, Pexels.com.

Ирина: «В нашей ситуации озвучивали худшие прогнозы»

– Я родила на 33-й акушерской неделе: сын весил 2270 г, рост 39 см. В целом беременность протекала нормально, но в 20 недель на УЗИ врач увидела, что еще чуть-чуть – и у меня будет многоводие. Так как это была верхняя граница нормы, то сказала, что будем просто наблюдать. А на 24-й неделе увидели уже маловодие и большой мочевой пузырь, что говорит о непроходимости уретры (образование клапанов на участке уретры).

Такая ситуация ненормальна: обычно клапаны формируются уже на 6-й неделе и становятся видны на более поздних сроках, когда плод на УЗИ уже большой. И при клапанах не может быть много вод. Поэтому врачи были сбиты с толку по поводу диагноза и стали предполагать, что изначально виноваты почки.

Мне даже говорили, что почки могут быть совсем нерабочими – и ребенок сразу после родов умрет. Ведь до рождения ребенка функцию его почек выполняют почки мамы – и внутриутробно малыш может жить без них. Проблемы начинаются, когда малыш появляется на свет и его организм начинает работать сам на себя. В общем, врачи были в тупике: ситуация по результатам УЗИ на 20-й и на 24-й неделях совсем не состыковывалась.

Чтобы компенсировать маловодие, мне делали амниоинфузии – внутриутробное добавление вод. Всего было 5 таких операций. Еще планировали установить стент (крошечную трубку, которую в медицине используют для расширения суженных или закупоренных полых сосудов. – Ред.) в мочевой пузырь ребенка внутриутробно, но сделать это не удавалось из-за его положения в матке.

На 33-й неделе воды после операции уже не держались и подтекали, были также вопросы по ребенку, поэтому врачи решили стимулировать роды таблетками. В отделении обсервации акушерки сказали мне, что ребенок может умереть, если не попытаться помочь ему в реанимации.

Фото: Anton, Pexels.com.

Сын родился на вторые сутки после стимуляции – и его сразу забрали в реанимацию. В общей сложности он пробыл 44 суток в реанимациях трех больниц («Мать и дитя», 3-я и 2-я детские больницы) и 47 суток – в отделении урологии. В реанимации «Мать и дитя» ребенка можно было видеть 1 час в день, в других – все сложнее, там такого часа нет. Иногда могли пустить к сыну, иногда – нет. Но это реанимация – и этим всё сказано. В урологии мы уже постоянно находились с малышом, можно было даже выходить на улицу гулять, когда разрешал врач.

У сына были проблемы с дыханием из-за пневмонии (диагноз «пневмония с пневматораксам»): сначала был дренаж, потом – ИВЛ. Также при рождении поставили поликистоз почек, но позже исправили диагноз на кистозную дисплазию почек. Также подтвердился и диагноз «клапаны задней уретры» (КЗУ). Это не генетика, не наследственность: что-то повлияло на беременность. Что именно – мы не знаем. Во время беременности я ничем не болела, не делала никаких запрещенных процедур. Врачи говорили «Ну, так сложилось». От этого очень тяжело.

В 75% случаев КЗУ ведет к внутриутробной гибели ребенка, в остальных 25% случаев после рождения у детей развивается хроническая болезнь почек разной стадии. А это означает необходимость трансплантации почки в каком-то будущем. При выявлении такого порока до 22 недели ведут речь об аборте.

Сыну в больнице сделали операцию по резекции клапанов, потом – операцию по выводу уростомы для отвода мочи. Нас не отпускали домой, пока не были уверенны, что ребенку не станет резко хуже. В итоге мы выписались, когда малышу было уже 3 месяца.

Фото: Фото: Vidal Balielo Jr, Pexels.com..

На самом деле у нас мало каких-то отклонений, связанных именно с недоношенностью. Изначально было функциональное открытое овальное окно в сердце, незрелость мозга, но эти диагнозы довольно быстро ушли. Неврологи ставили отставание в развитии до года, но причина была в основном заболевании и связанном с ним лечении – операции, антибиотики и больницы.

В нашей ситуации озвучивали худшие прогнозы. Всегда. Стандартная тактика врачей. Никто не пытается наобещать хорошего, отталкиваются от худшего развития событий. Все то время мы жили на автомате, в вечном страхе от того, что будет дальше. Справляться помогали знакомые, у которых тоже были крайне тяжелые ситуации в жизни.

Сейчас сыну 1 год и 7 месяцев. Инвалидность 4 группа, так как мочевая система работает через стомы: когда подрастет, будут операции по пластике мочевого, реимплантации мочеточников. Также из-за кистозной дисплазии почек и хронической болезни почек мы постоянно наблюдаемся у нефрологов и урологов. Осложнений, связанных именно с рождением раньше срока, не ставят. Наоборот, в реанимации говорили, что, если бы ребенок не родился в тот момент, его могли бы и не спасти. А внутриутробно очень сложно чем-то помочь малышу.

Перепечатка материалов CityDog.io возможна только с письменного разрешения редакции. Подробности здесь.

Фото на обложке: Christian Bowen, Unsplash.com.