У Жени из Дзержинска и Варвары из Лиды – самая тяжелая, первая, группа инвалидности. Они сталкиваются со стандартным набором трудностей: пенсия маленькая (289,16 руб. в месяц), работать невозможно, а из дома толком не выйдешь – не дает барьерная среда. Их историю рассказывает платформа «ИМЕНА».
Всего в Беларуси около 540 000 людей с инвалидностью, из них больше 88 000 – с самой тяжелой группой. И общество, казалось бы, все о них знает. Но, кроме инвалидности и трудностей, в жизни Жени и Варвары есть место любви и отношениям. И вот об этом общество не знает ничего. Эти красивые открытые женщины рассказали, каково это – хотеть секса и заниматься им, имея физические ограничения.
«Первый поцелуй произошел неожиданно. И вообще, все было спонтанно»
Женю и «ИМЕНА» пригласили в известную минскую студию визажа.
Жене Седуре 24 года, у нее ДЦП. Женя не ходит с рождения, передвигается на коляске. У нее слабые руки и ноги, есть спастика, нужна помощь, чтобы пересесть с коляски на кровать или в машину.
Женя любит краситься и носить короткие платья – шкаф в ее комнате забит красивой одеждой. Она очень добрая, ироничная, эмпатичная и заботливая, с прекрасным чувством юмора и способностью остроумно ответить и поставить на место.
У Жени есть мама Ирина и младший брат Ваня. Отец бросил семью после того, как Жене поставили диагноз. Женя окончила 10 классов, потом мечтала поступить в колледж имени Глинки на факультет вокала – но из-за неуверенности в себе испугалась, что не пройдет.
Зимой Женя словно принцесса в крепости. Смотрит кино, вышивает, пишет посты в соцсети, играет с братом и котом, созванивается с друзьями. Впрочем, и летом в Дзержинске особенно некуда и не с кем ходить.
В 19 у Жени появился 26-летний парень Павел. Он увидел Женю на видео из лагеря реабилитации и написал ей во «Вконтакте». «Он харизматичный и мог рассмешить меня в любой ситуации», – говорит о Павле Женя. Они общались полтора года, из них год встречались.
– Об отношениях я впервые задумалась, наверное, лет в 17-18. Конечно, я робела: «Ой, может, это не мое?» У меня был в голове комплекс гадкого утенка и мысли «а вдруг не получится». Друзья говорили, что я зря переживаю, да что тут такого?
А потом появился он. Месяцев пять мы общались как друзья, он постоянно приезжал в гости. Первый поцелуй произошел неожиданно. И вообще, все было спонтанно – например, секс мы не обсуждали вообще. И для меня тогда это было лучше. Потому что, если бы я знала, когда что-то подобное будет, я бы думала: «Ой, а может, не надо?»
Я поймала себя в какой-то момент на мысли: вдруг я чего-то недодам? Не в плане секса, а вообще. Здоровая девушка делала бы все по-другому. И ее не нужно было бы пересаживать с места на место, носить на руках.
Я написала ему большое письмо на два листа обо всем этом, положила в куртку. Он достал, начал читать, спрашивает: «Что за фигня?» Разрывает и говорит: «Я сам решу, с кем мне встречаться, больше не пиши эту фигню!»
Отношения для меня – это про понимание. Когда говоришь, а он тебя слышит. Ну и сами эмоции… Когда человек стоит в метре от тебя, а у тебя мурашки по коже. Мама говорила мне: «Я уже знала, он приедет, потому что у тебя вся комната пахла духами!» Когда он звонил, что будет через час, я переворачивала весь шкаф: мне надо было найти платье, а ничего не нравилось. Мне надо, чтобы все по-серьезному, а не познакомлюсь-расстанусь.
О сексе: «В первый раз у нас вообще толком ничего не получилось»
Женя очень любит декоративную косметику. Где бы она ни была — везде покупает что-нибудь новенькое.
– Я тогда принципиально не читала и не смотрела ничего о сексе и инвалидности. Мне было интересно, что у меня сработает на подсознании. Что я смогу сама? Потом я начала и читать, и смотреть, но про секс и инвалидность информации в принципе мало.
Сомнения и страхи у меня были по поводу себя. Что-то вроде: «Ой, а у меня такая спастика, может, я его нечаянно ударю?» Сомнений «надо – не надо» не было.
В первый раз у нас вообще толком ничего не получилось. Это было, наверное, так нелепо! Мы потом долго смеялись на эту тему: мол, что это было? Надо еще раз попробовать!
У меня мышцы скованнее, чем у обычного человека. Если кто-то может быстро переворачиваться, то я не могу. Но к этому мы потом привыкли. Я говорила ему, например, что не люблю, когда меня резко поворачивают.
В первый раз мне было неудобно, некомфортно, где-то болели мышцы… Из-за этого мы потом исключили определенные позы. Благодаря этим отношениям у меня перестал внутри сидеть этот «гадкий утенок» и мысли о том, что у меня не получится. Вот мы сейчас сидим и спокойно общаемся с вами на эту тему.
«Ты же не понимаешь, что ты мне ничего больше не можешь дать, кроме секса»
— В один «прекрасный день» Паша предложил мне фиктивный брак, чтобы избежать призыва. Конечно, я отказалась. Он мне тогда сказал: «Я тебя как жену не вижу, мне исполнится 27, и мы разведемся. Никаких планов на меня не строй» и «Ты же не понимаешь, что ты мне ничего больше не можешь дать, кроме секса». А потом сказал, что я даже девушкой его не была. В порыве гнева, возможно. Я не знаю.
Тогда розовые очки лопнули, и мир рухнул. Я сидела зареванная и смотрела в одну точку. Не понимала, что произошло… Конечно, осадок остался. Но сейчас я даже ему благодарна. Потому что если бы не эти отношения, то мои внутренние вопросы про сексуальность – а есть ли в моей ситуации смысл симпатизировать кому-то? – остались бы без ответа.
Но мне страшно еще раз увидеть в своей комнате парня, который скажет: «Ты же, кроме секса, ничего не можешь дать». Поэтому у меня пока нет отношений. Конечно, есть люди, которые мне симпатизируют, пишут: «Давай встречаться». Есть люди хорошие, обаятельные, но пока не тянет, не мое.
Женя любит яркие платья, менять бижутерию и экспериментировать с прическами.
Когда я иду по улице, кто-то просто проходит мимо, кто-то улыбается, кто-то хочет познакомиться. Я внимание люблю, мне приятно. Когда идешь с макияжем, с прической и кто-то смотрит, я могу и подмигнуть. Но я надолго закрылась после этой истории, у меня были истерики. Поэтому в прошлом году я каждую неделю ездила на психологические тренинги, которые проводил проект «Помощь молодым взрослым с неизлечимыми заболеваниями» от Белорусского детского хосписа.
Благодаря этим тренингам я стала более уверенным в себе человеком. Стала открыто разговаривать на абсолютно любые темы, могу поддержать кого-то, если нужен совет. Могу поделиться какой-то своей проблемой. Раньше я о них не говорила: могла просто открыть дневничок, написать туда что-то. Сейчас, если мне нужно, я лучше пойду поговорю с кем-то.
Если бы меня сейчас спросили, жалею ли я об отношениях, – нет. Это в любом случае опыт. Я узнала, что я могу, чего я не могу, что я хочу, чего я не хочу.
«Какой тебе парень, ты что?! За тобой же нужно ухаживать, кто это будет делать?»
– Моей подруге с инвалидностью мама могла сказать: «Какой тебе парень, ты что?! За тобой же нужно ухаживать, кто это будет делать?» А другу родственники могли сказать: «Не выходи никуда». От такого человек может закрыться, замкнуться. Он и закрылся, перестал со всеми общаться. Когда начал ездить на психологические тренинги проекта «Молодые взрослые», стало лучше.
Люди с инвалидностью зачастую очень мнительные и многое воспринимают буквально. Я думаю, иногда достаточно одного слова, чтобы человек либо замкнулся, либо раскрылся.
Мне никто из моей семьи не говорил: «Куда ты лезешь?» Такого не было, чтобы мама была против знакомств и свиданий.
Мы с мамой не разговаривали про секс. Но у меня и не было надобности. Есть друзья, с которыми мы обсуждаем разные вопросы про личную жизнь, советуем что-то друг другу. А в целом многие ребята застенчивые и робкие, не будут при родителях или с ними эту тему обсуждать.
«Ты хочешь есть и пить – это нормально. Точно так же ты хочешь кого-то любить»
Женя призналась, что день, когда были сделаны эти фотографии, был самым позитивным для нее за последние полгода.
— Для общества отношения или семья у человека с группой инвалидности – это странно, это шок. А у меня есть друзья с моим же диагнозом, у которых есть семья, – и для меня это абсолютная норма. А люди… Они вообще говорят: «Чего ты ездишь куда-то, проще же дома сидеть». Нам вложили в голову вот это «сидите дома, вы никому не нужны».
Я не понимаю, почему человеку на коляске говорят: «Ну какие отношения? Зачем это вам?» Объясняю: да просто ради эмоций! Нужно жить, даже несмотря на все эти диагнозы. Это же нормально! Ты хочешь есть и пить – это нормально. Точно так же ты хочешь кого-то любить.
«А у тебя в этом плане все нормально?»
Почему про инвалидность и секс не говорят? Почему про здоровых людей и пишут, и говорят, а мы как будто НЛО? Вот, например, мы сидим на лавочке с парнем, общаемся, за руки держимся – люди идут, смотрят, прямо шеи сворачивают. Кто-то перешептывается. А один парень как-то спросил: «А у тебя в этом плане все нормально?» Меня так это задело! Я говорю: «Хочешь, проверим?!» – и он стоит с глазами по пять копеек. Вопрос отпал.
Я веду блог в Instagram и как-то написала пост про сексуальность и инвалидность. Конечно, было страшно – что же скажут люди? Но я так устала от этих вопросов: «А у тебя есть отношения?», «А могут быть?» А почему нет? Я же такой же человек, у меня руки, ноги и голова – все есть.
Я не думала, что будет такой отклик. Негативных комментариев было мало, один-два. Люди, наоборот, поддерживали: молодец, смело, говори на эту тему дальше! Кстати, да, пишите об этом побольше! К чему чаще всего обращается колясочник – к интернету.
У большинства моих друзей с инвалидностью еще не было никаких отношений. Кто-то вообще не говорит на эту тему. Кто-то говорит, что очень хочет отношений, но не с кем. И боится знакомиться из-за комплексов. Бывает, еще говорят: «Мама-а-а не одо-о-обрит».
Надо не бояться, потому что все в голове. Даже если не получится, все равно будут эмоции. Отношения – это сложно, но интересно! И комплексы один за другим отпадают. Это как лавина, и ты думаешь: классно же! Иногда же надо, чтобы накрыло. Скучно все время жить вот так, с чаем и фильмами.
Варвара и Александр думают пожениться. Для Варвары это будет уже третий брак
Варвара причесывается перед съемкой.
Варваре Фрунзенковой 42 года. У нее редкое заболевание костей – несовершенный остеогенез, или хрустальная болезнь. У Варвары было больше 70 переломов. В детстве кости деформировались и могли ломаться даже под собственным весом, но после 18 переломы случаются уже только от довольно сильного удара. И все равно постоянно возникают микротрещины, часто беспокоят боли.
Но она не жалуется на жизнь, а много шутит, смеется, рисует талантливые цветочные акварели и делится моментами из жизни в своем инстаграме. А еще Варвара тусовщица, рок-н-ролльщица и дерзкая барышня. В юности у нее была компания, с которой они зависали в парке, она любит слушать Papa Roach и Metallica, мечтает попасть на концерт «ДДТ» и сделать крутую готическую татуировку.
А вообще список заветных желаний у Варвары больше: она никогда не была на море и в опере. Еще она очень хотела бы жить на первом этаже, но живет на четвертом в доме без лифта. По дому она передвигается на коляске, а если нужно выйти, спускается и поднимается буквально на руках и на попе. Подъемника в доме нет – два электронных обращения в горисполком ничего не изменили. Зимой она не выходит из дома вообще.
Полтора года назад Варвара увлеклась идеей стать мастерицей по маникюру. Ее отправили на курсы от биржи труда, где она и познакомилась с Александром, который пришел учиться на оператора ПВЭМ со знанием дизайнерских программ. Ему 32, у него тоже инвалидность – нет ноги. История Александра звучит очень страшно: 2 января нетрезвым заснул на рельсах… Говорит, больше алкоголь не пьет – разве что только пиво изредка.
Курсы для обоих закончились ничем. Варвара не нашла в Лиде ни одной парикмахерской с доступной средой, а ИП открывать боится из-за налога, который с ее пенсией неподъемен.
Александра учили по устаревшим версиям программ, а потом оказалось, что на рынке труда нужны люди не с его навыками, а со знанием 1С. Теперь думает пойти куда-нибудь учиться заочно. А пока так и живут на две пенсии – в сумме это где-то 580 рублей.
Вместе Варвара и Александр живут уже год, думают пожениться. Для Варвары это будет уже третий брак.
Александр довольно сдержан и лаконичен в общении с журналистами, но с Варварой не сдерживает чувств: они буквально воркуют друг с другом.
«Начали встречаться. Он очень старался»
Варвара и Александр дома.
– Мы с Сашей много общались, у нас оказались схожие музыкальные вкусы, мы совпали по фильмам – у нас много общего. Недели через три начали встречаться. Он очень старался! У меня на тот момент было очень туго с деньгами, и я ела роллтоны. Так что он меня еще и кормил: начал приглашать на обеды, ужины.
Самое прекрасное в наших отношениях – душевность. Мы можем обо всем поговорить, и увлечения схожие. Мы ходим на рыбалку! На озеро около замка, на речку возле гостиницы. Повезло, что это рядом, и в этом участке города почти полностью доступная среда: нет бордюров, и даже туалет доступный около замка построили. В кино очень любим ходить.
Кто лучше себя чувствует, тот что-то и делает. Готовим вместе, Саша моет посуду, потому что у меня раздражение на коже от моющих средств. Нам помогают соцработник, мой младший брат и друзья.
«Ну, ты понимаешь, у тебя же ножки не раздвигаются, а там раздвигаются»
– В 18 у меня случились первые отношения. В 25 лет, в 2003-м, познакомилась с первым мужем – у нас была одна тусовка рок-н-ролльная. Он предложил познакомиться, проводить. Год встречались и поженились.
За 10 лет было всякое. У нас были серьезные конфликты на почве его алкогольной зависимости. С рукоприкладством. Я боролась, даже кодировали – помогло месяца на три. Когда я поняла, что эмоционально полностью выгорела, что ничего не чувствую, кроме страха, я сообщила, что мы разводимся.
Со вторым мужем встретилась на сайте знакомств. Писал, потом начали созваниваться. Полтора года прожили, начал изменять. Вывела его на разговор. Он мне сказал примерно следующее: «Ну, ты понимаешь, у тебя же ножки не раздвигаются, а там раздвигаются». Ты со мной жил, ты не знал?! Развелись.
«Чем мои сексуальные отношения отличаются от “стандартных”? Меньший набор поз»
– Чем мои сексуальные отношения отличаются от «стандартных»? Меньший набор поз. Все-таки у меня очень деформировано тело, и с этим бывает сложно. Но секс есть – и отлично! У меня такие же потребности, как у всех.
Хрупкость костей почти не влияет на сексуальный аспект жизни. Иногда приходится себя где-то сдержать, но травм во время секса не было.
На сайтах знакомств чего только не бывает! Например, мне писали такое: «Ну ты же инвалид, давай! Ну это же экзотика!»
«Ты же инвалид, кому ты нужна будешь? Если на тебе кто-то и женится, то только из жалости»
– Когда я была подростком, пыталась поговорить с мамой о личной жизни, но несколько ее фраз меня остановили. Вот, мол, младший брат вырастет, и ты будешь с ним жить, он будет за тобой ухаживать. «Ты же инвалид, кому ты нужна будешь? Если на тебе кто-то и женится, то только из жалости». И я решила разбираться со своей жизнью сама. А теперь у меня есть понимание: ни один мужчина из жалости ничего не сделает.
Меня это тогда очень сильно впечатлило, мне было лет 16. Потом я это обсудила с одноклассницей, и она сказала: «Варя, чего ты паришься! Ты такой коммуникабельный человек, все у тебя будет!» И она была права.
Наверное, это была нечаянная, необдуманная фраза. На самом деле мама не заостряла внимание на моей инвалидности, я ей очень благодарна за это. Она не тряслась надо мной, и я никогда себя не считала какой-то не такой. У меня с детства началась интеграция в общество. Соседские дети ко мне приходили в гости, всегда со мной все играли.
Мама с отцом никогда не жили вместе. Мама много чего пережила, потому что ребенок с инвалидностью – это тяжело, прежде всего морально. Когда ты берешь ребенка и он может у тебя в руках сломаться – это тяжело. И я очень горжусь своей мамой.
«Вот как так, инвалидка вышла замуж, а я, здоровая, не могу выйти»
– Родители первого мужа были против брака: «Наш сын, на инвалидке, да не дай боже!» Они больше года с ним не общались. Потом стало более-менее нормально. Но сплетня по городу ходила, что, мол, приворожила. Мы в каком вообще веке живем?!
Мужу говорили на работе, что как же так, она же инвалид! А ты вообще мужик-герой, но подумай да найди себе нормальную бабу. Он приходил домой и мне пересказывал это. Причем я готовила, стирала, полы мыла, я даже его мыла! И он герой?
Подруга как-то показала на работе мои фотографии со свадьбы. И кто-то прокомментировал: «Вот как так, инвалидка вышла замуж, а я, здоровая, не могу выйти».
Сейчас у нас в стране уже есть люди с инвалидностью, все об этом знают в последние 5–10 лет. Раньше с этим было сложнее. Дадут квартиру на пятом этаже – и сиди. Получаешь пенсию, есть какие-то льготы, соцработник приходит – и все. А народ тебя не видит. Попробуй с пятого этажа спустись!
Общество стало немножко более толерантным. Но все равно хватает людей, которые говорят: «Ай, зачем им размножаться, зачем плодить инвалидов!»
Чтобы воспринимать людей с инвалидностью как равных, обществу не хватает, простите, мозгов. Никто от этого не застрахован, любой может оказаться на месте человека в коляске. Надо всем заняться самообразованием, больше читать, научиться ставить себя на место другого человека.
Людям с инвалидностью, кстати, тоже. Некоторые начинают иначе воспринимать здоровых людей. Смотрят на людей, которые ходят, и завидуют. Зависть и закомплексованность – все это мешает.
«Чего я только не читала и не видела, но, честно говоря, я им очень благодарна – они меня убедили в том, что я красивая женщина!»
– У меня есть трое друзей с инвалидностью, есть знакомые с курсов, из спортивного лагеря. На самом деле мало у кого есть семья. Многие хотят, но почему-то не складывается. Я думаю, что это прежде всего из-за отношения к себе.
У меня, конечно, были мысли до 25 лет: да кто меня полюбит с такой болезнью? После первого развода начала больше читать, искать информацию в интернете, проходить психологические тренинги – учиться любить себя. Начала общаться с большим количеством людей. В скайпе, в фейсбуке сразу добавилась целая куча арабов и турков. Чего я только не читала и не видела, но, честно говоря, я им очень благодарна – они меня убедили в том, что я красивая женщина!
Свою инвалидность я стала спокойно воспринимать, может, только лет 10 назад. Я не понимала, зачем я живу. Все ищут смысл жизни, и я для себя нашла. Я живу, потому что живу! Чтобы жить. Помогли психологические тренинги и статьи. Я много читала, слушала – теперь для друзей я скорая психологическая помощь. Если человек родился, значит, это для чего-то нужно – я пришла к этому выводу.
Человеку с инвалидностью нужно учиться любить себя. Тогда людям будет проще с тобой общаться. Потому что, если ты будешь замыкаться в раковине, думать, что вот я такой и как я себя повешу на какого-то человека, я же обуза… Если ты себя так будешь воспринимать, то так и люди будут.
Надо развиваться, чтобы с тобой было интересно общаться, а не слушать твое постоянное нытье. Ныть можно, но умеренно и желательно с сарказмом. Нужно понять, что в мире много всего и он не крутится только вокруг тебя.
У Варвары и Александра есть кот Бегемот и кошка Белка. Оба когда-то уличные… Варвара говорит, что значительная часть ее пенсии уходит на них.
– Мой знакомый очень сильно парился, что у него травма, что люди не так смотрят. Ну, будут на тебя смотреть, и что? На меня всю жизнь смотрят! Человек, который получает травму, становится более восприимчивым к тому, как окружающий мир на него реагирует. Он начинает где-то жалеть себя. Не все, конечно. Многие понимают: «О, круто, здесь тоже можно жить!» Спортом заниматься, какими-то делами.
Мысль, что у человека с инвалидностью не может быть отношений, – глупость. Отношения могут быть у кого угодно и когда угодно. Главное – не запариваться по поводу того, что с тобой что-то не так, кривые ножки или 150 кг веса. Ну, если так оно есть и ты не можешь никак с этим справиться – значит, надо себя принять!
Что еще почитать на «ИМЕНАХ»? «Просто сажать в тюрьму — смысла нет». Почему помогать нужно не только жертвам домашнего насилия, но и агрессорам
Фото: Юлия Карпенко, из личного архива героини.
счастливым финалом.
А оказалось судак обыкновенный.