«Пялятся, наверное, на вас?» Как минчане относятся к детям с аутизмом – и как стоило бы

Мама 5-летнего сына с аутизмом Наталья Ниценко рассказывает, как однажды к ней подошла женщина и спросила: «Вы мама Димы?»

– И она говорит: «Вы понимаете, вашему же мальчику не место среди наших детей».

Дмитрий Дусенок, папа 7-летней дочки с аутизмом, говорит, что тоже сталкивался со странными реакциями горожан:

– Есть и такие… По-своему реагируют. Подальше – а то заразишься. Редко, конечно, но было такое.

– Он говорит: «Ну да, пялятся, наверное, на вас?» Я говорю: «Пялятся», – рассказывает Татьяна Голубович, мама 15-летнего сына с аутизмом. И рассказывает про совсем обратное отношение к другому ребенку с аутизмом:

– Было открыто окно в троллейбусе, и он раздевался на ходу. То есть он снял куртку, он ее выбросил через окно. Он снял ботинки – он их выбросил. И рядом были люди, которые не обратили на это внимания.

ВОЗ утверждает, что на каждых 160 детей есть хотя бы один ребенок с расстройством аутического спектра. По данным Центров по контролю и профилактике заболеваний США, все еще серьезнее – такое расстройство есть у одного из 59 детей.

В Беларуси сейчас живет 1 691 000 мальчиков и девочек до 15 лет. Получается, среди них от 10 до 30 тысяч детей с аутическими расстройствами. Это значит, что каждый из нас неизбежно пересекается с детьми с аутизмом. И со взрослыми тоже.

Что такое аутизм и как он проявляется?

– Каждый ребенок с аутизмом – у него свое нарушение. Или ряд нарушений, – объясняет Татьяна Анкуда, воспитательница в логопедической группе детского сада и тьюторка. – Нельзя поставить всех в рядочек и сейчас мы будем ко всем одинаковые применять методы – нет.

– Многие даже, бывает, и не верят, – говорит Дмитрий Дусенок. – Один раз мы ехали в такси. И таксист смотрит в заднее зеркало на нее – раз посмотрел, два. Так она ж, говорит, нормальная!

Со стороны аутизм может быть вообще незаметен или неочевиден. Есть несколько характерных признаков: дети и взрослые не общаются с другими; не смотрят в глаза; плохо говорят или не говорят совсем; слишком сильно или совсем никак не реагируют на громкие звуки; сами издают странные звуки (бормочут, бубнят, свистят); совершают бессмысленные повторяющиеся движения.

– Ваня был с папой в магазине. И он очень хотел расставить на полу все свечи, которые там стояли. И он их достал и складывал, перекладывал, нюхал, – приводит пример Татьяна Голубович. – Он может побежать в общественном месте, когда он может увидеть через дорогу цель – и не остановиться перед светофором.

– Он может ходить на цыпочках и махать руками, как крылышками, – подтверждает Татьяна Анкуда. – Но при этом он может показывать тебе буквы алфавита. Это тоже аутизм.

– С логопедом они проходили тему зимы: снежок, снежинка, сугроб, сосульки. И вот картинка, где сосульки. Он все время ее переворачивал, чтобы острые кончики были вверх, – рассказывает Наталья Ниценко. – И, когда мы как-то вышли на улицу и на бампере висят сосульки у машины, я ему говорю: «Димка, смотри, вот сосульки», – и ему настолько захотелось перевернуть это изображение, что он в два раза сложился, перевернулся, чтоб ему смотреть так, чтобы эти сосульки были острием вверх.

– Когда мы шли в музыкальный зал, то шли по коридору, поворачивали на лестницу – и она начинала орать. Она не плакала, она просто орала, – приводит еще один пример Татьяна Анкуда. – Она знала, что мы идем в музыкальный зал. Потому что там огромный зал, эхо, и там пианино, которого она дико боялась.

А откуда берется аутизм?

Причины аутизма пока до конца не выяснили. Точно есть какая-то связь с генами – но какая именно, не ясно. Симптомы аутизма возникают из-за сбоев в разных системах мозга. Сбои и системы при этом могут отличаться у разных людей. Аутизмом совершенно точно невозможно заразиться, но и вылечиться от него нельзя – можно лишь улучшить социальные навыки.

– У нас были такие приступы – они по 30-40 минут длились. Он кричал так… Его прямо до судорог трясло. Он орал просто. И, если ты к нему подходишь успокаивать, будет еще только хуже, – приводит еще один пример из собственной жизни Наталья Ниценко. – Единственное что, подушки – мы ему подушек набросаем, чтобы не было острых углов, ничего такого. И все – лучше не трогать.

– Он не выбирал эту жизнь, не знает другой жизни, но он вызывает очень много нареканий у общества, – говорит Татьяна Голубович.

А как на детей с аутизмом реагирует общество?

– Мы как-то снимали квартиру в многоэтажке, – рассказывает Дмитрий Дусенок. – Соседке трудно нам было объяснить. Мы раз сказали – у девочки инвалидность. А она там милицию на нас вызывала, что в 12 часов прыгаем. Просто пришла милиция, открыли, мы им объясняем, этому милиционеру: аутизм, инвалидность. Ну что мы? Мы ж не будем ее бить, чтобы она успокоилась? Невозможно! Или что, связывать ее? Вот после этого она поняла.

– Он пищал так, ну просто какое-то ультразвуковое оружие. И вот он пищит, кричит – а я, значит, рассчитываюсь, – говорит Наталья Ниценко. – Этот мужчина тоже такую фразу некрасивую и с интонацией, такой озлобленностью: «Выведи своего психического отсюда, если ты не можешь его успокоить».

– Девочка зашла в помещение и стала кричать. А там эхо в коридорах, звук усиливается, и она кричала от собственного голоса. Она закрыла уши, кричала, раскачивалась, – рассказывает Татьяна Анкуда. – Проходил мимо «добрый» дядечка и стал читать лекцию по поводу воспитания. Я не помню, что ему сказала. Но он быстро ушел.

А как мне реагировать, если чужой ребенок так себя ведет?

­– Если вы хотите помочь – можно тихонечко спросить у мамы: «Могу ли я чем-то помочь?» Мама может обидеться, послать или там «Идите отсюдова». Тогда – «Извините, пожалуйста» – и отойдите в сторонку, – объясняет Татьяна Анкуда. – Но, может быть, маме нужна помощь, чтобы вы сняли куртку – дали куртку, и она положит эту куртку под голову ребенку, который бьется головой о дорогу. Может, она скажет: «Достаньте бутылку с водой из сумочки моей».

Но не нужно давать советов: например, воспитывайте своего ребенка так, как должно, чего он тут орет, у меня ребенок в коляске спит. Возьми своего ребенка с колясочкой – уйди в сторонку.

– Если ребенок, подросток, взрослый как-то ведет себя не так: как-то двигается не так, что-то вокализирует, что-то бубнит себе под нос, как-то странно смотрит, возможно, хохочет или плачет невпопад – он просто болен, – говорит Татьяна Голубович. – Он просто двигается по-другому. Он, возможно, очень волнуется, и, возможно, он потерялся.

Дети и подростки с аутизмом иногда сбегают от родителей или тьюторов, но им опасно быть одним. Если хотите помочь, не подходите слишком близко, не пытайтесь взять за руку – некоторых это может испугать еще больше. Позвоните в милицию или отряд «Ангел» – возможно, ребенка уже ищут.

В транспорте скажите водителю, что в салоне ребенок с особенностями без сопровождающего. Если можете, просто побудьте рядом. Если получилось наладить какое-то взаимодействие, поищите на одежде или вещах бирки, жетоны, брелоки с контактами – родители, скорее всего, знают о такой опасности.

– У Вани висит на рюкзаке металлический жетон солдатский, где написано его имя, написан телефон папы и мой, с которыми можно связаться, – говорит Татьяна Голубович.

– А мы в каждый карман ему положили визитки, где написано, как его зовут, то, что у него аутизм, и номер телефона – мой и мужа, – добавляет Наталья Ниценко. – И браслет у него, если заметили, – силиконовый браслетик, там тоже написано: «Дима, аутизм» – и телефоны.

А моему ребенку можно общаться с детьми с аутизмом?

– Он просто позволяет находиться рядом, – говорит Наталья Ниценко. – Вот если совсем ему внимание очень сильно уделять – он тогда уйдет.

– Можно проводить беседы с детьми: допустим, «если твой друг заболел», «если твой друг не такой, как ты», – советует Татьяна Анкуда.

– Я рассказывала о том, что мы не виноваты, так случилось, – рассказывает о своем опыте Татьяна Голубович. – Они не злые, они на самом деле хотят общаться, просто они не умеют общаться. Мы попробуем – попробуем просто дружить с вашими детьми. Не судите нас и не бойтесь нас.

У детей с аутизмом есть потребности в общении, просто они ведут себя не так, как мы привыкли. Они могут не отзываться или, наоборот, переспрашивать одно и то же много раз. Могут молчать – или повторять одни и те же фразы. Иногда такие дети смотрят как бы «сквозь вас», но этого не нужно бояться. Рядом с ребенком с аутизмом лучше не шуметь, не прикасаться к нему без спроса и не делать замечаний.

Но важно дать ему возможность в спокойной обстановке просто быть рядом с вашими детьми.

– Идеальная ситуация – когда есть большое количество мест, где твоему ребенку рады, где прекрасные люди понимают, что в жизни вот так бывает, – рассказывает Татьяна Голубович. – И они будут заняты: заниматься гончарством, ходить в кино, музеи, спать в уютной кровати – а мама может два дня просто отдохнуть. Потому что невозможно нон-стоп жить так, 24 часа в сутки, просто невозможно.

– Я желаю, чтобы люди вокруг были мудрее, добрее, ну и в самом деле как-то раскрыли свое сердце к этим необычным детям, – говорит Татьяна Анкуда.