Уже год в Минске работает творческая мастерская, куда приходят дети с аутизмом. Бесплатно с ними занимаются педагоги-психологи и сопровождают волонтеры, а родители в это время могут взять небольшую передышку.
Сегодня пятилетний Богдан пришел не в настроении – то ли не выспался, то ли мы смутили его своим присутствием. Об этом он пытается рассказать как умеет: бьет по рукам сопровождающего ассистента, не хочет танцевать и выполнять задания.
– Я уже научилась принимать людей и их эмоции, даже негативные. У каждого поступка есть своя причина, – объясняет нам поведение парня Алена, один из педагогов мастерской «Доброго дела».
Богдан не в состоянии контролировать свои эмоции так, как умеем мы. Для таких особенных детей сложны многие процессы, которые в обычной жизни мы даже не замечаем: попросить воды, когда мучит жажда, взять в руки карандаш или просто разорвать бумажку для детской поделки. Но это не значит, что такие дети не могут вписаться в социум. Это лишь значит, что нужно лучше их узнать…
Почему вы это делаете?
– Несправедливо. У меня есть второй сын, обычный мальчик: столько мест, куда я могу отвести его с года! Центр раннего развития, школы мышления, спортивные секции. Речь не о материальном аспекте, я говорю про выбор сервиса, – пытается объяснить нам ситуацию Татьяна, мама Вани, которая с другими родителями создала общественное объединение «Доброе дело. Помощь людям с аутизмом». Год назад организация вместе с ЕГУ стала реализовывать проект Autism Inside Out: для детей разных возрастов и с разной степенью аутизма проводятся занятия, направленные на творческое развитие и обучение жизненно важным навыкам.
– Если мы говорим о равных мечтах, то должны говорить и о равных возможностях. Но создать атмосферное место, куда могли бы приходить дети с аутизмом и делать прикладные вещи, оказалось нелегко. Аутизм – это та инвалидность, при которой невозможно привести разных детей в одно помещение и сказать: «Класс, а теперь давайте рисовать слоника».
Когда совместный проект завершился, мы продолжили делать мастерскую своими силами. Нашли новое помещение, разбили группы на более комфортное количество детей – от 2 до 4, в зависимости от степени нарушения и контактности. Здесь мы учим малышей творческим и прикладным навыкам, которые помогут им во взрослой жизни.
Родители помогают мальчишкам переодеться, но Богдан все не выпускает из рук свой «чудо-рюкзачок», в котором лежат любимые игрушки. Татьяна объясняет, что этот рюкзачок – «мотивация, ради которой он будет выполнять задания сегодня».
Четыре молодые девушки встречают Андрея и Богдана объятиями. Каждому из мальчишек показывают сегодняшний день в картинках – так ребятам проще воспринимать информацию. А затем показывают фрагментами короткие действия, что за чем будет происходить.
– Сначала хоровод, потом занятие, – обращается к Богдану его ассистент. Но парня больше интересует наш фотограф, которая с большим объективом ходит вокруг игрушек. – Богдан, посмотри, – с тем же спокойствием и интересом продолжает ассистент, – сейчас хоровод, потом занятие, хорошо?
Почему не понимают детей с аутизмом?
– Основная характеристика аутизма – нарушение коммуникации и понимания социальных правил. Для таких детских групп нужны «переводчики», то есть сопровождающие ассистенты, которые донесут до ребенка, как и что сделать. Эти дети устанавливают свои паттерны поведения, а мы, взрослые, помогаем им научиться жить в реальном мире.
Я знаю случаи, когда дети с аутизмом оканчивали школу, и весьма неплохо, но потом оставались дома. Такому человеку нигде не рады, ведь он может не понять ситуацию, расстроиться, а его чувства будут всегда на виду, как на ладони.
Мальчишкам помогают стать в круг и включают песню из мультфильма «Фиксики». Девушки активно изображают предметы из веселой песенки: холодильник, телевизор, вентилятор. Богдан и Андрей пытаются повторять, но не все получается с первого раза.
Девушки поддерживают их руки, концентрируют внимание на упражнениях, мягко и корректно реагируют на капризы. А затем снова и снова повторяют задания, показывают движения и продолжают улыбаться.
Чего вы больше всего боитесь?
– Самые страшные мысли, которые одолевают меня как маму, – а что будет дальше с Ваней? Ведь у него непростая форма аутизма, а значит, всегда нужно быть начеку, чтобы его понять и помочь. Мысли о том, что будет, когда он вырастет в двухметрового мужчину с бородой, не дают мне покоя.
Когда зарождался проект, мы поняли, что создаем фундамент: умение резать ножницами, писать, лепить, чувствовать время. А дальше их можно научить делать что-то собственными руками, чтобы они могли, как мы верим, заработать деньги себе на жизнь. Такая система работает в Германии, Польше, Америке. Люди с аутизмом могут приносить пользу и не быть иждивенцами.
Песни и танцы закончились, пришло время для занятий. На столе большие часы, таймер отмерил 10 минут – именно столько длится процесс активных действий. На рабочем месте цветная бумага, эскиз, клей и ножницы.
– Андрей, смотри, что у нас должно получиться, – показывает готовую работу Алена. – Покажи, какой цвет здесь должен быть, – малыш всматривается и указывает пальцем на белый. – Да, Андрюшка, все верно. Ты молодец. А теперь давай рвать бумажки.
На другой стороне стола Полина и Юля пробуют усадить Богдана. Парень активничает, постоянно встает, отвлекается. Девушки усаживают непоседу на место и увлекают новым действием.
– Богдан, давай приклеим веточку. Для этого нужно разорвать бумажку, смотри! – в глазах снова интерес и попытка повторить.
Работа идет, а мальчишки уже не в первый раз обращают свой взгляд на часы. Нужно успеть вовремя, ведь основная цель – чудо-рюкзачок.
Как дети с аутизмом учатся в обычной школе?
– В 2013 году Ваня совместными усилиями родителей и школы получил возможность учиться в общеобразовательном классе при сопровождении тьютора. Но до 9 лет он посещал дошкольное учреждение. С другими родителями мы просили о возможности оставить наших детей еще на год, чтобы у нас была возможность изменить школьную систему, чтобы наши дети не попали в спецучреждение или не остались дома. Сейчас мой сын учится в 4-м классе.
Обучение в школе – важная часть социализации, такие дети должны видеть своих сверстников, к тому же Ване так нравятся дети. Полезно это и для других школьников. Они должны видеть, что есть дети, которые по-другому видят и слышат мир, носят наушники, потому что им тяжело и больно от звуков. Дети, которые могут не разговаривать и общаются при помощи коммуникативных карточек.
Долгожданный перерыв и веселье. Часы снова отмеряют время, а девушки пытаются узнать у ребят, чем во время отдыха они хотели бы заняться. Выбран батут – единогласно!
Как любая перемена в школе, отдых проходит незаметно. Перед новым заданием опять карточки, и знакомая схема «хоровод – занятие» сосредотачивает парней в центре комнаты.
Как вам удается выживать в Беларуси?
– Мы работаем официально и открыто, но каждый день для нас – это борьба. Государством не созданы условия, чтобы мы могли существовать. Сложности повсюду, начиная от официального трудоустройства, ФСЗН и подоходного налога, заканчивая арендными и коммунальными платежами.
– Спасибо тем людям, которые перечисляют деньги на благотворительный счет, благодаря им мы существуем и оказываем помощь. Но наш принцип – это бесплатный сервис, потому что мы знаем, сколько стоит жизнь, когда в семье ребенок с аутизмом.
Обидно, что, вероятно, своим присутствием мы раздражаем государственные власти, ведь мы портим красивую картинку социально-ответственного государства. В отличие от Беларуси, в Америке половину бюджета некоммерческих организаций составляет федеральный бюджет. Государству выгодно существование таких организаций и комьюнити, ведь они берут на себя пласт социальной работы. А еще выгодно, чтобы родители не оставались дома с такими детьми, а могли работать и платить налоги.
Когда Богдан и Андрей пришли сюда впервые, они даже не могли разговаривать. А сегодня могут общаться и просить то, что им нужно.
У мальчиков новое задание: по очереди они должны вставлять шпажки в бочонок. Чья шпажка «уколет» сидящего внутри пирата – тот проиграл. Здесь важно терпеливое ожидание своей очереди. А когда придет ход – попросить у сопровождающего шпажку.
– Сейчас моя… – обращается к Андрею Алена, как бы подсказывая начало фразы.
– Очередь! Сейчас моя очередь,– повторяет малыш.
– Дай мне…
– Дай мне шпажку, – опять продолжает Андрей.
– Алена, дай мне шпажку, пожалуйста, – уже до конца заканчивает фразу Алена и просит Андрея повторить ее полностью.
Игра продолжается все десять минут, ребята уже усвоили правила и общаются практически без подсказок. Спустя два круга занятие подходит к концу. А родители в нетерпении тайком подсматривают за своими мальчиками.
За какие средства вы живете?
– Наш проект зависит от волонтерской поддержки, без нее он не может оставаться социальным и бесплатным, а это наша задача.
Мы привлекаем волонтеров и с удовольствием обучаем их необходимым навыкам для работы с такими детьми. Люди с аутизмом трудно говорящие и трудно понимающие, и без специальных знаний работа может оказаться неэффективной.
Основная часть команды слева направо: Полина, Юля, Татьяна, Алена, Инна.
– Наша мастерская заручалась поддержкой посольства США, и мы приглашали в рамках спикерской программы специалистов по прикладному анализу поведения, которые кроме просветительских семинаров очень помогли мастерской. Они проводили супервизию и давали мастер-классы для родителей и волонтеров.
Именно тогда образовался костяк команды: с десяток людей, которые пришли в декабре 2015 года, и по сей день с нами. Половина из них хочет продолжить работу в мастерской, но уже как специалисты, ведь многие из них работают профессиональными тьюторами и сопровождают детей в школе.
Но сопровождающие не спешат расслабляться, продолжая активную подготовку для новой группы учеников. Они снова нарезают цветную бумагу, раскладывают ножницы и эскизы, собирают разбросанные игрушки и прощаются с мальчишками.
За год обучения в мастерской ваш сын начал писать на двух языках?
– Я пришла сюда год назад, когда привела сына на занятие. Случайно увидела, как проходит работа с детьми, и предложила свою помощь, – вспоминает Инна, одна из активисток команды мастерской и мама Даника. Ее сын придет на занятие с минуты на минуту, а пока она может уделить нам немого времени.
«Я поняла, что мне не хватает знаний для работы с Даником, поэтому начала дистанционное обучение по квалификации “ассистент поведенческого аналитика”».
– Первое время Даник резал ножницами, держа их двумя руками. Процесс мог идти, только если кто-то подносил бумагу. Сейчас он самостоятельно держит ножницы одной рукой, бумагу – другой и разрезает ее на линии.
Его самое нелюбимое занятие до мастерских – писать ручкой или карандашом. Он мог печатать текст, но писать от руки – никогда. Все изменилось, когда мы пришли на занятие в новое помещение месяц назад. Даник увидел огромную меловую доску, тут же подхватил мелок и начал рисовать своего любимого робота.
Сегодня Даник пишет на двух языках: английском и русском. Парень любит смотреть мультики на английском, а потом выписывать любимые фразочки.
Когда Инна закончит обучение по международному курсу прикладного анализа поведения, она научится не только верно анализировать поведение, но и сможет обучать других родителей и тьюторов тому, как следует работать с поведением ребенка. Ведь любой навык – это поведение, а значит, этому можно обучить.
В другой комнате добрые дела на сегодня еще не закончены. Девушки постоянно обсуждают между собой вопросы, которые у них возникали во время занятия: как стоило отреагировать на поступок Богдана, понял ли Андрей задание до конца, какая фраза могла помочь в коммуникации.
Неловко, но мы просим команду мастерской сделать небольшой перерыв хотя бы в оставшиеся 10 минут и выпить чая.
Как вы пришли в организацию? Зачем вам это?
– Мы пытаемся менять систему и отношение к людям – говорит Алена, – насколько хватает сил. После того, как я побыла в Штатах, я увидела, что в Беларуси на улице просто нет людей с особенностями.
В Минске я долго искала заявки на работу тьютором в школе, а когда нашла – получила отказ, ведь у меня не было опыта, – вспоминает Алена. – Но я решила не сдаваться, и после четвертого письма от семьи пришел ответ: «Раз вы продолжаете нам упорно писать, видимо, вы уверены в своих силах. Приходите на собеседование». Так я начала работать тьютором в школе и до сих пор продолжаю это делать в первой половине дня.
Алена по первому образованию редактор, по второму – поведенческий техник. Юля по первому образованию юрист-международник, по второму – тоже поведенческий техник.
– А я преследовала корыстные цели, – признается Полина, – потому что сфера моих интересов – научная психология, проблематика детского аутизма. И, когда пришло время писать курсовую, подумала, что мне необходим опыт на практике.
Первое время мне было страшно идти сюда, ведь я никогда в жизни не сталкивалась с аутизмом. На первом занятии не проронила ни слова, а мои руки тряслись и не подчинялись. Но я поняла: поведение ребенка в первую очередь зависит от меня и моих реакций. А то, что я проходила в теории, никак нельзя сопоставить с реальностью.
Полина – студентка третьего курса БГУ, уже год работает в мастерской «Доброго дела».
– Больше всего удручает абсолютная неграмотность людей, необоснованный страх от незнания по отношению к людям с аутизмом. При разговоре все ссылаются на фильм «Человек дождя» и рисуют неверные картинки.
Поэтому одна из наших задач здесь – сложить адекватную картинку того, что есть аутизм на самом деле.
Мы не успеваем задать все вопросы: в коридоре слышны приветственные возгласы – это Семен, Рома и Даник пришли на занятие. Сменная обувь на ногах, долой теплый свитер. Парни отправляются за любимыми игрушками в мастерскую. У них есть пару минут, чтобы собраться перед занятием, а пока они наслаждаются игрой…
Даник решил первые свободные минуты провести с мелком в руках.
Привычные картинки, танцы и новые задания. Ребята сегодня в отличном настроении и готовы к работе.
– Дай мне... – начинает фразу Юля.
– Дай мне, – повторяет Рома.
– Дай мне пару кусочков, – продолжает Юля.
– Юля, дай мне пару кусочков! – обращается по имени к тьютору парень.
– Рома, сколько тебе дать кусочков?
– Дай мне… – запинается парень, – Юля, дай мне два кусочков. Два кусочка, – сам поправляет себя Рома, – два кусочка бумаги.
К кому обращаться таким же родителям?
– Ребенок с аутизмом испытывает колоссальные сложности в понимании мира, дефицит в диагностике и первичной помощи. А его семья – стресс, ведь для них не продуман алгоритм жизни. Сталкиваясь с проблемой, семья не понимает и того, к кому можно обратиться за помощью.
Мы не можем охватить всех детей с аутизмом, потому что встает вопрос кадров и финансов. Сегодня в мастерской занимаются сорок детей. Эта большая цифра, если задуматься, – это сорок семей и сорок судеб. Причем динамика тех, кто приходит к нам раз в неделю, уже видна.
За дверью, где идет плодотворная работа, мамы мальчишек за чашкой чая обсуждают школьные вопросы, обмениваются новым опытом и историями. На руках сидит полугодовалая сестричка Ромы, она тоже ждет своего брата.
Как лично вы можете помочь организации
Общественная организация «Доброе дело. Помощь людям с аутизмом» и мастерские постоянно нуждаются в спонсорской помощи.
Перечислить деньги для мастерских можно через ЕРИП: Платежи > Благотворительность > Для Помощь людям с аутизмом МБОО.
Местное благотворительное общественное объединение «Доброе дело. Помощь людям с аутизмом», 220037, г. Минск, пер. Козлова, 7а-1, УНП 194904116, благотворительный счет 3135096000022, филиал 529 «Белсвязь», ОАО «Беларусбанк», код 720, назначение платежа — благотворительная помощь для социально-бытовой адаптации, защиты и поддержки людей с аутизмом и их семей.
Кроме материальной помощи, в мастерской «Доброго дела» всегда рады новым волонтерам, дефектологам и педагогам, готовым сопровождать детей во время занятий. Если вы готовы, свяжитесь с Татьяной Голубович.
Перепечатка материалов CityDog.by возможна только с письменного разрешения редакции. Подробности здесь.
Фото: CityDog.by.
Просветительское учреждение «Офис европейской экспертизы и коммуникаций», УНП 191694433
Я высказала свою позицию обоснованно, не в грубой форме. Моя "критика" не была не аргументированной.
Про образование: Я согласна, что особенный ребенок не должен быть просто"брошен" в обычный класс. Инклюзия - это эволюционный процесс, знания и технологии. Без знаний будут "страдать" все. Поэтому иниеграционная форма обучения в школе на сегодня самая приемлемая, когда лети с особыми образовательными потребностями учатся с сопровождением и посещают общий класс исходя из своих возможностей. И никто не страдает. А из своего опыта скажу, что дети, обычные гораздо добрее, чем мы, взрослые. Это взрослые"вбивают" в голову ребенка, что тот "дурак", а тот хороший.
Спасибо всем за отклик.