Прогуливаясь по улицам Минска, Дима не ест мороженое или фастфуд. Не потому, что он за ЗОЖ. Просто парень может свободно употреблять в пищу только сахар, уксус, подсолнечное масло и крахмалы – остальная еда может в прямом смысле убить его.
ФКУ, или фенилкетонурия, – редкое генетическое заболевание. При нем у человека нарушен обмен веществ, из-за чего всю жизнь нужно сидеть на низкобелковой диете. То есть у вас из рациона исчезает около 80% продуктов. В Беларуси живет около тысячи человек с ФКУ, и Дима Жизневский в их числе.
– Я не считаю это чем-то позорным. Наоборот, эта такая особенность, которую еще надо поискать, – улыбается Дима. – Она выделяет меня среди других людей. Некоторые пытаются сейчас выделиться разными способами, а у меня есть ФКУ!
«Наценки тут – в три-четыре раза»
Люди, которым поставили диагноз ФКУ, сразу забывают про продукты, в которых есть белок: мясо, рыба, творог, яйца, орехи. Он у них не усваивается, как и кислота фенилаланин.
– Съесть можно. Но куда и как белок потом ударит, неизвестно. Точно известно, что организм пострадает, – объясняет Дима. – Белок превращается в яд и может разрушить внутренние органы, навредить центральной нервной системе.
Кроме низкобелковой пищи, в ФКУ-диету входят специальные аминокислотные смеси, которые заменяют белок и другие необходимые для здоровья элементы. В Беларуси смеси бесплатны – но только до 18 лет, и это огромная проблема: одна банка такого питания стоит около 70 евро – в месяц их надо 7 штук.
То есть почти 6 тысяч евро в год – из-за этой цифры после 18 лет многим белорусам фактически закрыто право на здоровую жизнь.
– 14 августа мне исполнится восемнадцать, – говорит Дима. – Я и рад, и боюсь. У меня не будет больше смесей, инвалидности, выплат и бесплатного проездного. Нужно будет самому покупать аминокислотные смеси и низкобелковое питание, продолжая учиться и жить.
Ладно бы, если б такую еду спокойно можно было купить в Минске. Но на двухмиллионный город есть только одна маленькая точка для вегетарианцев на Комаровке. Цены там высокие. Пока низкобелковое питание покупаю в Польше. Во всех европейских странах его выдают со смесями бесплатно.
Цены в минском магазине и правда высокие: йогурт, хлеб – около 9 руб., рис – 14 руб. Раньше можно было пользоваться зарубежными интернет-магазинами. Но потом поставили ограничение по цене и весу. Нас услышали и вроде бы пытаются сделать послабления, но как, таможенники и сами пока не знают.
И с поездками в Польшу за едой тоже не все так просто: раз в три месяца можно провозить лишь 25 килограммов.
«Вся жизнь – борьба за права»
– Вся жизнь – какая-то борьба. Решаешь проблемы то с садиками, то со школами. То нельзя приносить свои продукты из-за санстанции, но и готовить отдельно никто не хочет. Я сейчас в колледж ссобойки делаю, на переменах хожу в магазин поблизости, – делится Дима.
В детстве о детях с ФКУ заботятся их матери и помогает государство, но со взрослением многие решают все проблемы сами. Дима после 9-го класса решил жить отдельно. Хотелось независимости и самостоятельности, да и его съемная квартира от колледжа недалеко. Дима учится на 3-м курсе в колледже при инязе, изучает международные отношения.
– Я сам знаю много рецептов, но иногда хотелось бы приготовить торт или пирожное – таких знаний у меня нет. Моя девушка тоже иногда путается, когда пытается приготовить мне что-нибудь, те же блинчики.
Было бы классно, если бы с людьми с ФКУ работали повара и диетологи. Они бы давали нам нужные уроки, ведь знаний недостаточно. Это полезно и здоровым людям, которые сидят на безглютеновой диете, например.
Пока рецепты есть только на просторах интернета или в специальных чатах для людей с ФКУ. Но в чатах всегда надо помнить о своем «уровне остаточной активности», то есть о количестве разрешенного для еды белка. Рецепт может выложить человек с активностью в 70%. А если у тебя распространенные для Беларуси 2%, как у Димы, то лучше такое блюдо не есть. К слову, 2% – тяжелый вид мутации, классическая ФКУ.
– У нас отличаются модели общения в чате. В западных странах в основном это обмен событиями из жизни. На международных конференциях я спокойно могу спросить ребят, как у них обстоят дела в стране, что для них вкуснее. Мы там много общаемся, после ужина часто собираемся в холле и говорим, говорим.
Диме хотелось бы спокойно заходить в заведения минского общепита и заказывать что-то большее, чем чай или кофе. Отдельных кафе он не просит – просто страничку безглютеновых продуктов. Это было бы полезным и для зожников, для людей, которым тоже стоит держать особую диету. В Европе, вспоминает парень, таких проблем нет. Кафе – на каждом углу.
– Мне очень понравилась безглютеновая выпечка в Варшаве. Там была ярмарка, в небольших ларьках продавали пончики и булочки с джемом, посыпкой – все такое вкусное. Можно было взять кофе с булочкой и идти по улице как человек.
«Люди подходят ко мне и просят совета»
Парень старается ездить и на конференции. Уже побывал в Италии и Украине. Там можно узнать о новых разработках и подходах к ФКУ. Дима разбирается в этой теме, однажды завел YouТube-канал, где рассказывал про особенности своей жизни и делился рецептами. Но скоро перестал, мол, «это интересно узкой аудитории».
– Ко мне часто обращаются другие люди и просят совета. Например, спрашивают, как отучить ребенка от запрещенных продуктов. Я придерживаюсь такой политики, что не надо их давать, чтобы потом не отучать.
В Киеве подходили с такими вопросами: дали ребенку булочку – теперь он везде ее просит. А потом как-то в школе к нему подходят два одноклассника и зовут за стол. Позже в родительском разговоре всплывает, что ребенок съел булочку. А это запрещено.
Голод не тетка, поэтому ребенок всегда должен быть накормлен, чтобы не было соблазна. Я и сам 4 пары не выдерживаю, отхожу в магазин за фруктами. Если ко второй паре надо идти – что-то приготовлю заранее. Запрещенное никогда не пробовал и не хочу. Могу готовить шашлыки, и даже нет желания их съесть. А вообще, в мире есть много прекрасных вещей: зачем есть что-то запрещенное и ломать себе жизнь? Есть другие ценности, которые важнее еды.
«Помогать надо лучше и больше людям после 18 лет»
– В Украине добились пожизненного обеспечения смесями, наблюдения у генетика и врача-диетолога, – говорит Дима. – ФКУ там добавлена в список орфанных (редких) заболеваний – люди с такими поддерживаются государством. У нас такого списка вообще нет. А обычные смеси в Беларуси дешевые, российские, которые делают по старой формуле. Но можно и другую заказать, если непереносимость.
Когда человеку с ФКУ исполняется 18 лет, государство убирает у него бесплатные смеси и инвалидность. После дня рождения человек становится абсолютно здоровым по карточке, его снимают с учета у генетика. Но это генетическое заболевание, оно никуда не уходит – уже доказано.
В Беларуси сейчас больше сосредоточены на проблемах детей до 18, забывая про тех, кто старше. В итоге лишь маленький процент взрослых лечится правильно – остальные фактически убивают себя своими же руками.
– Почему я не могу жить спокойно, как и другие люди? Я хочу учиться, вдохновляться, а не бояться завтрашнего дня и просить жизненно необходимую мне смесь на форумах других стран, – говорит Дима.
Перепечатка материалов CityDog.by возможна только с письменного разрешения редакции. Подробности здесь.
Фото: Вика Мехович для CityDog.by.
Государству неплохо было бы создать фонд помощи больным ФКУ. Жаль, что им все равно на здоровье своих граждан.