Проектная менеджерка Виолетта (имя изменено) давно замечала, что она чем-то отличается от других людей. Но два года назад ей стало по-настоящему трудно: окружающие звуки доводили до истерики, тревога зашкаливала, а любимую работу стало невозможно вывозить. Психологи говорили, что с ней все в порядке, пока грамотный специалист не диагностировал расстройство аутистического спектра. Специально для рубрики «Пора к психологу» Виолетта рассказала, через что прошла во время постановки диагноза и как справляется со своими особенностями.
Симптомы: «Я обожаю людей, но я не могу – они шумные!»
– Что касается симптомов расстройства аутистического спектра (РАС) у взрослых, я могла бы долго говорить об этом, но расскажу на собственных примерах.
У меня повышенная звуковая чувствительность. Если соседи слушают телик с утра до вечера, то я просто перееду, не смогу так жить. Я летаю в самолетах только с берушами. Я не могу не слушать, что говорят люди вокруг, отключиться и не обращать внимание.
Случаются сенсорные перегрузки. Я засекла, сколько мне комфортно разговаривать с людьми до момента, когда наступает ощущение, когда твой мозг не вмещается в голову, когда ты много работала головой – и тебе просто хочется остановить это.
Причем неясно, что такое «это». Неясно, что значит «остановить». Тебе просто хочется не быть, потому что это невыносимо. Это можно сравнить с болью, только тебе не больно, а невыносимо, и ты не можешь с этим ничего сделать. Нужно лежать, смотреть в стену и дать голове отдохнуть. Но нельзя же целый день лежать глядя в стену.
Мне сложно общаться с людьми, если я накануне много говорила или перенервничала. Любой ментальный стресс бьет по моей способности общаться с людьми, толерантности к звуковой нагрузке. В сложные периоды жизни я выдерживала по три часа общения в день, включая пассивное слушание. Я по пальцам считала эти минуты.
Моя социальная проблема заключается в том, что я говорю прерывисто: могу перескакивать с темы на тему, что для людей выглядит странно, а для меня нормально. Я могу делать то, что мой друг называет «резкие движения»: предлагать какие-то действия, решения, которые для обычных людей должны происходить постепенно. Люди не готовы резко строить планы на жизнь, не готовы резко планировать поездки, открыто говорить о чувствах.
То, что для меня очевидно, для них спрятано за кучей каких-то страданий. Сейчас, в более здоровой фазе своей жизни, я говорю людям, что я интровертка с хорошими социальными навыками. Но это неправда, я не интровертка. Я экстравертка, обожаю людей. Но я не могу – они шумные.
Половину жизни я чувствовала себя за стеклянной стеной по отношению к людям, у меня как будто бы не получалось пробиться к ним, найти связь с ними. Кстати, поразительно, но для моей подружки детства это так не выглядело, она вообще не замечала, что что-то не так.
Ты часто видишь, что окружающие тебя ни хрена не понимают. То, что для тебя нормально, может быть ненормально для них. И ты всегда гадаешь, чувствуешь себя как на минном поле. Я выучила большую часть этого всего и в большинстве случаев чувствую себя комфортно. Когда мне некомфортно, спрашиваю друзей и знакомых: нормально ли то или это, как ты обычно делаешь? Вот буквально постоянно задаю вопросы.
Мне легко с прямыми, очень открытыми людьми. Меня бесят социальные игры, когда люди что-то умышленно скрывают, потому что мне это кажется нечестным. Но я понимаю, что для них это какой-то особый язык, через который они находят своих, как я нахожу через открытость.
Детство: «В школе меня буллили, мне было проще в плохой компании»
– Я давно замечала у себя особенности поведения, но к взрослому возрасту они все были благополучно скомпенсированы. Сейчас у меня нет сложностей с людьми, друзьями и близкими контактами. Они были раньше, но я это восприняла как задачу. Нужно научиться – я научилась.
В садике и школе я не находила друзей, у меня был один или два. Я очень плохо вписывалась в группы: они постоянно играли в дочки-матери, в доктора – я же любила играть с мячиком. Я плакала на больших мероприятиях. Я всегда выпадала из своего гендера, у меня до сих пор синдром самозванки в том, что касается гендера.
В школе меня буллили. Я дружила с парочкой аутсайдеров, обычно это всё. Это была престижная школа с очень неявной иерархией – до сих пор не понимаю, как она работает. Когда меня спрашивают, за что меня буллили, мне хочется сказать: идите в жопу. Буллят не за что-то, а потому, что они плохие люди. Мне было проще с ребятами из неблагополучных семей, потому что там очень понятная иерархия.
Я не сторонница иерархии, но в «плохой компании» она очевидная, прямая, мне легко понять, как она работает. Такие компании не особо повлияли на мою жизнь: я не пила, не курила, не воровала. Но они меня защищали, не травили, как это было в школе, и были на моей стороне. В школе же никто меня не защищал – за 11 лет было двое учителей, которые дважды поговорили с классом. Шпана на районе выглядела реально лучше во всех отношениях.
Серьезные проявления: «Пока твои симптомы не дойдут до экстремальных, заметить их нет шансов»
– Серьезные звоночки начались летом 2023 года. Мы с подругой хотели поехать на море и начали обсуждать варианты съема жилья. Подруга сказала: «Снимем однушку». И всё – мне стало супертревожно. Я спустила это дело на тормозах, и мы не поехали. В этом подвох расстройства: пока твои симптомы не дойдут до экстремального проявления, ты их и не заметишь – нет шансов.
Вторая странная вещь, которая происходила со мной, но которую я списывала на стресс, связана с бойфрендом. Он любил рассказывать истории. Но меня они напрягали – я думала, потому что он мне не нравится. Однажды я даже засекла таймер на духовке, когда мы сидели на кухне: одна история длилась 11 минут. Я обратила на это внимание, потому что дослушать было тяжело.
Осенью я поняла, что после пары очень хорошо оплачиваемых НГО-проектов, но так себе интересных, я выгорела. Я заставляла себя работать, но в моем сознании звучал стук уголька о стол. С этими мыслями я ушла в отпуск на полтора месяца. Думала, что ухожу на две недели, но мне было тревожно каждый божий день.
Практически все это время провела лежа в постели. Позднее нашла новую работу – и снова почувствовала, что не вывожу. Она приносила мне удовольствие, но даже при этом я час работала, а час лежала под одеялом из-за приступов тревоги.
Мне было сложно от звуков. Я заметила это, когда была в отпуске. Иногда я виделась с друзьями, что-то делала – и поняла, что не отдыхаю, а еще больше убиваюсь. Я начала анализировать отчего: неожиданно оказалось, что это звуки. И я запивала сенсорные перегрузки фенибутом. Тогда мне просто казалось, что я устала.
Я чувствовала себя беспомощной, чувствовала, что у меня нет выхода, что я нефункциональна и не вывожу. Я приходила в магазин и каждые два метра забывала, что хотела купить. Я серьезно думала, что у меня начинается ранний Альцгеймер. Проблемы с памятью очень пугали.
У меня было ощущение, что я теряю свою жизнь. Я не могла себе позволить ездить в междугородних автобусах. Мне было страшно, мне было плохо. Любой человек, разговаривающий возле меня по телефону, вводил меня в состояние истерики. Я до сих пор пересаживаюсь от них, даже не извиняюсь.
Я прочла много литературы по психологии и психиатрии и подозревала, что это может быть аутистический спектр. Но мне трудно было в это поверить, если честно. Я задала много вопросов людям вокруг меня. Я десять лет ходила к психологу. Моя жизнь, казалось, наладилась. А потом случилась эмиграция, разрыв отношений, выгорание. И в итоге оказалось, что это аутичное выгорание.
Постановка диагноза: «Ребята, я чувствую себя социальным инвалидом»
– Свою психотерапию я начала в 2013-м, когда после Нового года поняла, что у меня есть суицидальные мысли. Они были на уровне «я не хочу больше жить, это невыносимо». С тех пор я сменила где-то шесть разных специалистов.
В 2023-2024 годах я была у нескольких психологов и психиатров. Одна из психиатринь исключила тревожное расстройство, депрессию и эпилепсию. Целый год разные специалисты утверждали, что со мной все в порядке, несмотря на то, что я говорила: «Ребята, я чувствую себя социальным инвалидом. Я не могу общаться с друзьями, я не могу даже общаться с родителями, у меня нет сил».
Практически каждый божий день – шесть дней из семи – сенсорные перегрузки доводили меня до мелтдауна или шатдауна (мелтдаун – перегрузка, срыв, когда нервная система больше не справляется со своими функциями; шатдаун – отключенность, отрешенность от окружающего мира на фоне перегрузки. – Ред.). Но худшее, что могло со мной случиться, это «вы выглядите нормально».
Психиатры прописывали мне антидепрессанты. Я пыталась сказать, что этиология проблемы другая, что ни один тест не показывает у меня наличие депрессии. Но специалисты утверждали, что гормональная регуляция поможет притупить чувствительность. При этом я себя люблю, я знаю, что красивая, у меня хорошее либидо. Я думала, что если антидепрессанты убьют мою фигуру, либидо, то я покончу с собой. Была мысль, что я просто больше не найду, за что цепляться в этой жизни. У меня и так ничего не осталось.
Я читала всё, что мне попадалось под руку, про разные расстройства. Нашла американскую книгу по нутриционной психиатрии для профилактики и введения в ремиссию Альцгеймера. В здравом уме я такое бы никогда не стала даже читать. Но у меня не было выхода.
В общем, я начала корректировать питание: пить больше витаминов, сдала какие-то анализы, сходила к семейному доктору. Серьезных отклонений не нашли, только какую-то субклиническую норму. Начала пить БАДы по списку тех, что помогали при Альцгеймере. Всё очень медленно начало восстанавливаться, причем память восстановилась первой.
В итоге я пошла к психиатрине по рекомендации знакомого, у девушки которого РАС. Я начала подозревать, что у меня та же проблема, и попросила контакт. И вот эта докторка уже поставила мне диагноз.
Мы легко нашли общий язык, у нас был примерно один понятийный аппарат. Она сказала, что имеет значение абсолютно всё, даже то, как я сижу, если чувствую себя как дома. Я говорю: «Так я уже год пытаюсь получить диагноз, я просто привыкла к психиатрам». Она отвечает: «Нет, вы не понимаете, любой нормотипичный человек сначала бы напрягся, а потом постепенно расслаблялся».
Она дала мне большой опросник примерно на 25 вопросов. Кроме того, перед визитом я поговорила с родителями, родственниками, подружкой детства и обо всем этом рассказала своей психиатрине. С вероятностью 95% она подтвердила РАС и с вероятностью процентов 20 – легкую депрессию. Она, как и я, придерживается позиции, что если можно не пить антидепрессанты, то лучше не пить. Поэтому она порекомендовала выждать три месяца и попить зверобоя, а если не станет лучше, то начать прием АД.
Я выждала три месяца, попила зверобоя, мне стало лучше, я стала замечать, что мир приятный, мелочи стали больше радовать.
Кстати, некоторые мои знакомые проходили тесты, которые показывали высокую вероятность РАС. Но им не ставили диагноз, потому что, цитата, «вы слишком взрослая (взрослый)». Меня это возмущает до глубины души. Не дай боже психиатр скажет, что вы выглядите нормально или слишком взрослый, – уходите и не продолжайте разговор.
Знакомые с таким же диагнозом: «Мне очень легко сказать, кто похож на меня по каким-то паттернам»
– Последние пару лет я целенаправленно ищу и нахожу людей с таким же диагнозом, чтобы спросить, как они живут. Мне очень легко сказать, кто похож на меня по каким-то паттернам. Не у всех из них есть РАС, но у некоторых есть родственники с РАС. У кого-то есть яркие симптомы, но их маловато для диагноза, а у кого-то есть РАС, о котором они не знают. Бывает, у людей проявляются серьезные вторичные последствия – депрессии.
Я нашла двух человек. Один из них хуже скомпенсирован (компенсация – способы справляться с аутистическими трудностями. – Ред.), но он чуть старше меня. У него получилось построить очень успешную карьеру, заработать много денег. Когда я думаю, что у меня на работе ничего не получается, то вспоминаю о нем: у него получилось – и у меня получится. Расстройство аутистического спектра – это не препятствие. Это лишь делает ситуацию иной, делает твои сильные и слабые стороны другими.
Второй человек – мой ровесник, инженер-программист, у него диагноз с детства. Я вижу, что он совершенно, абсолютно нормальный. Спрашиваю, в чем проявляются его особенности, и он отвечает, что не ходит на громкие вечеринки или танцы. А если приходится выходить в шумные места, то пользуется наушниками с очень хорошим шумоподавлением. Кстати, когда я начала делать так же, то мне резко стало лучше.
А вот в чем отличие – этот мой знакомый может болтать с людьми три дня, у него даже горло может охрипнуть. Когда я слышу такое, я в ужасе – я столько говорить не могу. Но для него это работает по-другому.
На что влияет диагноз: «У меня не получалось завести отношения, потому что я не могла долго разговаривать»
– Диагноз влияет на всё. Вот сейчас ко мне приехал брат, я не видела его пять лет. Позавчера мне пришлось ему объяснять, что я себя плохо чувствую, поэтому не могу провести с ним больше, чем полтора часа.
Я долго не могла завести отношения. Я только потом поняла почему: в начальной стадии, когда ты только встречаешь человека, вам важно просто много поговорить, чтобы узнать друг друга, почувствовать какую-то связь. А я же не могла говорить больше трех часов в сутки. Единственный парень, с которым у меня получилось в то время, очень особенный человек, который вообще в жизни почти не говорит.
Некоторые старые друзья не разговаривают со мной из-за того, что мы пообщались в мой сложный период – и их оскорбило, что я не могу им уделить больше времени.
Я очень люблю музыку, я сама музыкантка. Последние годы почти не хожу на концерты, потому что мне на них нереально плохо. Так что с РАС приходится от многого отказываться.
Медикаменты: «От РАС нет таблеток, но медикаменты могут назначать от вторичных последствий»
– Расстройство аутистического спектра не лечится, от него нет таблеток. Очень страшная фраза – «Это не лечится». Но то, что не лечится, можно компенсировать, например, психотерапией.
В моем случае сработала нутриционная психиатрия, то есть нужно было разобраться с питанием. Как же мне повезло, что я вообще на нее наткнулась.
Медикаменты могут назначаться от вторичных последствий РАС. Это может быть все что угодно, потому что расстройство провоцирует классическую социальную изоляцию, отсутствие близких отношений, социальную тревогу.
Дело не в низкой самооценке – ты-то себя любишь. Но окружающие тебя не понимают. Социальная изоляция выражается в том, что ты не понимаешь людей, не понимаешь, как они заводят друзей. У тебя друзья просто не удерживаются, и ты не знаешь почему. Тебе-то ничего не говорили, ты никогда не была другой. До какого-то момента ты не знаешь, что это ненормально, ты же всю жизнь такая.
Таблетки могут назначить от спровоцированного тревожного расстройства, депрессии, панических атак, может и биполярного расстройства, от всяких слишком невывозимых страхов. Если ты не знаешь своей сенсорной нормы, то постоянно перегружаешься и думаешь, что если все могут, то и ты сможешь, а это не так.
После сенсорной перегрузки у меня бывают приступы тревоги часа на два-три на следующий день. Эти приступы не требуют купирования: поспать – и все пройдет. Но если сенсорные перегрузки системные, частые – много работы, конфликтов, много ресурса тратится на поддержку больных родственников, – то, мне кажется, такая ситуация может спровоцировать какое-то более серьезное заболевание. Ведь усугубленная тревога заставляет тебя искать ее причины, думать, что что-то не так с миром вокруг, скатываться в паранойю. Впрочем, это только моя гипотеза.
РАС провоцирует очень много вторичных симптомов. И вся моя длительная психотерапия была нацелена на то, чтобы просто справиться с ними. Рано или поздно должно было открыться, что у моих симптомов есть причина.
Психотерапия: «Если раньше я пыталась улыбаться, когда мне плохо, то теперь так не делаю»
– Психотерапия работает на снижение маскинга (социальное приспособление с целью казаться «нормальным», менее непохожим на других. – Ред.), потому что он тебя нагружает. Причем если ты не знаешь, что у тебя РАС, то можешь стараться сколько угодно, но процесс будет проходить менее эффективно.
Если раньше я пыталась улыбаться, когда мне плохо, чтобы не выбиваться из компании, то теперь так не делаю. Я знаю, что мои усилия по социальной интеграции в общество нужно потратить не на то, чтобы было больше отношений, а на то, чтобы, когда я бываю на людях, мое поведение выглядело для них логично, чтобы одна вещь вытекала из другой. Например, я посмотрела на человека, составила для себя его портрет, примерно представляю, чего мне от него ожидать и что я хочу ему дать. Но людям нужно время это понять. Они же не изучали годами паттерны других людей, они же не присматривались годами, кто для них опасный, кто безопасный.
Им нужно время. А мне нужно не пугать их своими быстрыми выводами. Вот на что надо тратить маскинг, а не на то, чтобы часто бывать на людях. И когда ты тратишь силы не на то, а у тебя их мало, то психотерапия может помочь правильно распределять силы.
Сильные и слабые стороны РАС: «Я мыслю особенным образом»
– У РАС есть свои плюсы и минусы. Где-то 8 лет назад я заметила, что мыслю особенным образом. Мы были на мероприятии с коллегой, и потом нас спросили, о чем было мероприятие. У меня была куча заметок, каких-то цифр, структурных связей. Я готовилась рассказать что-нибудь интересненькое. А коллега говорит: было то и то, решили это, всё работает так-то, и поэтому происходит вот то.
Я думаю: блин, как ты это делаешь?! Мне, чтобы прийти к таким выводам, нужно несколько часов анализировать программу и то, что я записала, а ты всю конференцию сидел, ничего не писал, половину времени вообще смотрел по сторонам, и у тебя есть готовый анализ.
Я долго пыталась понять почему. Дело в том, что я медленнее обобщаю информацию, чем коллеги. Я вижу явления и связи, но не могу быстро прийти к выводу, что делает меня одновременно хорошей и плохой специалисткой. Плохой – потому что некоторые вещи нужно понимать быстро. Хорошей – потому что я подхожу вдумчиво, редко делаю поверхностные заключения, моя нервная система не позволяет мне быстро делать поверхностные заключения, если только я и раньше не сталкивалась с этим много раз.
Это же делает меня приятным человеком для некоторых людей, потому что я open-minded и не осуждаю любые странные вещи. Я не умею быстро обобщить и заклеймить человека. У меня так не работают нервная система и мозг. А людей это расслабляет: они могут позволить себе быть самыми странными, быть какими угодно. Все люди хотят быть понятыми, никто не хочет быть поверхностно осужденным за что-то, чего он не делал.
Плюс звуковой чувствительности – аудиальный канал восприятия информации у меня доминирующий, я мгновенно запоминаю иностранные языки, лексику просто из разговоров вокруг. Я как-то смотрела фильм на немецком, и у меня весь день в голове кружили какие-то обрывки немецких слов, а немецкого я не знаю вообще.
Мой минус – я не запоминаю лица. Я могу не узнать человека, которого знаю очень давно.
Когда у меня с людьми возникает непонимание, я просто объясняю. Плохо, когда мне задают вопрос и я отвечаю какими-то деталями, серьезно задумываюсь перед тем, как ответить. Люди думают, что у меня что-то случилось, будто бы у меня проблемы, но я не знаю, как о них сказать.
Я плохо обобщаю. То есть я могу обобщать хорошо и качественно, но не умею это делать быстро и спонтанно.
Из плюсов, наверное, у меня есть какая-то непосредственность: если я рада человеку, я ему искренне рада. Если мне все равно, мне искренне все равно.
Я быстро замечаю неискренность. При этом обман замечаю плохо – в последнее время лучше, мне как-то объяснили, как это выглядит. С намеками в детстве все было очень плохо, но я много лет училась этому, потому что поняла, что это важная часть человеческой жизни. Сейчас с большего замечаю, но тоже не всегда.
Советы людям с РАС: «Помните, что вы всегда на первом месте, не будет вас – не будет вашей жизни»
– Мои советы касаются в основном сенсорных перегрузок и немножко социальной коммуникации. Самое важное – нужно помнить, что вы всегда на первом месте, всё остальное на втором: не будет вас – не будет вашей жизни.
Во-первых, если есть сенсорные особенности, то могут быть проблемы с тем, чтобы вовремя понять, что вы уже перегружены. Нужно найти свои маркеры. Например, вы сидите в какой-то шумной атмосфере, и если вы вообще вспомнили о том, что у вас бывает перегрузка, задумайтесь, не наступила ли она.
Во-вторых, если есть необходимость присутствовать в громком помещении, раз в час выходите из него и пять минут побудьте в одиночестве. И, конечно, задайте себе вопрос, как вы себя чувствуете. Среди людей можно не заметить своего состояния, но в одиночестве это гораздо проще.
К примеру, можно закрыться в туалете, выключить свет или просто запереть дверь и посидеть несколько минут. Это реально меняет дело, если вам тяжело.
В-третьих, если вы знаете, что у вас сложный период или впереди большое мероприятие, запланируйте себе пустой день, когда вы ничего не делаете. Если вас раздражают звуки и свет, запланируйте темноту или тишину. Из дорогих вещей существуют камеры депривации, но я никогда их не использовала.
В-четвертых, на публичных мероприятиях можно отказаться от каких-то активностей, заранее предупредить организаторов, что у вас есть особенности, и выходить из помещения в пиковый шумный момент. Да, на вас будут странно смотреть, но ментальное здоровье важнее.
Если вы хотите участвовать в публичных мероприятиях и вам очень тяжело, я бы избегала кофе-пауз и обедов. Это очень шумная среда, она высасывает много энергии.
Хорошая практика – задавать вопросы, что и как сделал человек, почему. Задавайте вопросы близким, не спрашивайте кого попало. Они объяснят – люди идут навстречу.
Еще есть такая штука для социальной жизни, которая в литературе называется «социальный проводник»: человек, с которым вы куда-то ходите. Это упрощает адаптацию к обществу и снимает тревогу. Человек может вас подстраховать: если вдруг у вас сенсорная перегрузка или вы не понимаете, что происходит, можно спросить этого человека. А если вы приходите на мероприятие один или одна, то можно найти в группе наиболее лояльного и доброго к вам человека и обращаться к нему. Заранее выберите того, к кому вы сможете подойти, если что-то пойдет не так. Это тоже снимает напряжение.
Также важно разделять свои особенности: понимать, где депрессия, где тревога. Почитайте какую-нибудь умную книжку про аутистический спектр. У любых ощущений есть причина.
Помните, что про вас уже много всего написано. У вас может не быть слов, вы могли этого вообще не замечать – но про ваше состояние есть информация. Просто нужно ее изучить, и, возможно, получится перестать тратить силы на то, что не имеет смысла: например, на постоянную улыбку. Лучше тратить силы на действительно важное: к примеру, на то, чтобы добиться своей цели, вместо того чтобы просто формально соответствовать.
В проекте «Пора к психологу» мы помогаем беларусам справиться с высоким уровнем стресса. Подпишитесь на «Пора к психологу» в YouTube, Instagram или Telegram – там много полезного!
Перепечатка материалов CityDog.io возможна только с письменного разрешения редакции. Подробности здесь.
Фото: Unsplash.com.
