Эміграцыя – заўсёды складаная і стрэсавая падзея. Усё становіцца цяжэйшым у разы, калі трэба несці адказнасць за дзіця, асабліва з затрымкамі ў развіцці. Даведаліся пра тое, з якімі праблемамі сутыкаюцца такія людзі ў Літве, а з якімі – у Беларусі.
Слухайце і (ці) чытайце: калі вам складана чытаць па-беларуску, можаце ўключыць гэты падкаст – голас Крысціны Дробыш дапамагае разумець і вывучаць родную мову.
– Майму сыну ў жніўні споўнілася 9 гадоў, цяпер ён ходзіць у трэці клас, – расказвае Уладзіслаў. – Я з Мінска, таму асноўны шлях па карэкцыі праходзілі там. Потым пераехалі ў Вільнюс.
У дзіцяці агульнае недаразвіццё маўлення, клона-танічнае заіканне. З-за гэтага ён адстае ў разуменні навакольнага свету і прыкметна адрозніваецца ў развіцці ад аднагодкаў.
Праблемы па неўралогіі сталі заўважнымі яшчэ да года. Прагнозы былі неадназначныя, але я нейкі час спадзяваўся, што ён перарасце і падцягнецца. Калі стала выразна зразумела, што гэтага не адбудзецца, мы пачалі працаваць з неўролагамі, дэфектолагамі і лагапедамі ў прыватным парадку.
Пра рэакцыю на дыягназ: «Да такога немагчыма падрыхтавацца»
– Ад урачоў не было ніякай рэакцыі, – працягвае Уладзіслаў, – для іх гэта руціна. Нехта раіў медыкаментознае лячэнне, нехта – карэкцыі.
Што да мяне, то да гэтага немагчыма быць падрыхтаваным. Ты да апошняга спадзяешся, што ўсё выправіцца, наладзіцца. Галоўнае ў гэтым усім – своечасова ўзяць сябе ў рукі. Таксама трэба паглядзець на сітуацыю цвяроза і перастаць слухаць людзей, якія кажуць, што хвароба пройдзе сама. Важна як мага раней пачаць працаваць кожны дзень без выхадных.
Мы некалькі разоў мянялі спецыялістаў: складана знайсці тых, хто займаецца доказнай медыцынай. Гэта праблема існуе не толькі ў Беларусі, яна глабальная.
У навучанні і развіцці сына я хапаўся за любыя саломінкі. Вялікія грошы сыходзілі туды, куды не трэба было іх аддаваць: на недаказаныя працэдуры і прэпараты накшталт біяакустычнай карэкцыі. Доўгі час ішлі з дзіцем па шляху спроб і памылак.
Пры гэтым афіцыйнага дыягназу не было, толькі заключэнні экспертаў, з якімі мы працавалі. На іх аснове выбіралі адукацыйную праграму.
Адносіны да дзяцей з асаблівасцямі ў літоўскім і беларускім грамадстве: «Розніцы не заўважыў»
– Складана сказаць, усё моцна адрозніваецца ад чалавека да чалавека, – прызнаецца наш герой, калі мы задаём яму пытанне пра адрозненні ў стаўленні літоўскага і беларускага грамадстваў да асаблівых дзяцей. – Часцей за ўсё непадобных дзяцей аднагодкі імкнуцца ігнараваць, і гэта ў лепшым выпадку. У горшым – могуць паздзекавацца, абазваць, стукнуць. Асабліва гэта адчуваецца ў агульным асяроддзі: дзіцячыя пляцоўкі, сады, школы.
Калі многія дарослыя імкнуцца паводзіць сябе адэкватна, то дзеці ёсць дзеці. Хаця часам і сярод першых таксама трапляюцца неадэкватныя рэакцыі: павучанні, пагрозы, выхаваўчыя моманты. Асабліва грашаць гэтым пажылыя людзі ў грамадскіх месцах.
З часам з гэтым звыкаешся. Дзяцей з асаблівасцямі не заўсёды з першага погляду можна адрозніць ад нарматыповых дзяцей. Часам здаецца, што гэта проста нявыхаванае дзіця, якое крычыць ці капрызіць. У Літве ўсё гэтак жа, як у Беларусі. Нейкіх вялікіх адрозненняў не бачна.
Пра фонды і арганізацыі, якія займаюцца дапамогай: «У Літве такіх не знайшоў»
– Ведаю, што ў Беларусі былі некамерцыйныя арганізацыі, якія дапамагалі юрыдычна, – працягвае Уладзіслаў. – Праўда, я наўпрост не звяртаўся ў іх, таму каментарыя даць на гэты конт не магу. У Літве я не знайшоў ніводнай арганізацыі, ад якой мог бы атрымаць дапамогу ў карэкцыі. Дапускаю, што я мог не капаць глыбока.
Пра пэўныя падыходы, якія патрэбныя дзіцяці з асаблівасцямі: «У Беларусі лягчэй, таму што ўсё больш фармалізавана»
– Для дзяцей з асаблівасцямі часта непрыдатныя падыходы ў навучанні, якія пасуюць нарматыповым дзецям, – тлумачыць Уладзіслаў. – Увесь час трэба шукаць адмысловыя падыходы, якія часта змяняюцца ў залежнасці ад акалічнасцей. Карэкцыя адбываецца заўсёды. Заняткі з лагапедам, дэфектолагам, трэнерам – усё гэта толькі верхавіна айсберга. Практыкаванні працягваюцца бесперапынна, 24/7. Часта не застаецца часу на секцыі ці гурткі, якія могуць дазволіць сабе іншыя дзеці.
У дзяржустановах Беларусі ўсё фармалізавана. Можна выбраць з прапанаваных варыянтаў больш прыдатны. Існуе дастаткова шмат опцый, таму можна лавіраваць.
У Беларусі ёсць задакументаваныя працэдуры і працэс, якіх можна прымусіць прытрымлівацца любога дзяржаўнага службоўца. Няхай і праз інструменты эскалацыі. Праўда, часам фармалізм гуляе ў адваротны бок: даводзіцца моцна старацца, каб дзіцяці не прычынілі дабро людзі, якія тое дзіця зусім не ведаюць.
Да самога навучання таксама ёсць пытанні. Напрыклад, да памяшканняў, метадычных матэрыялаў, падрыхтоўкі і кваліфікацыі спецыялістаў. Але з гэтым можна жыць.
У Літве ўсё менш фармальна, больш вырашае чалавечы фактар. Калі і ёсць дакладныя працэдуры, то іх не заўсёды прытрымліваюцца. Многія рэчы займаюць нашмат больш часу. Гэта датычыцца і атрымання медыцынскіх кансультацый, і складання праграм навучання, і прытрымлівання іх.
Яшчэ адна праблема заключаецца ў тым, што дзецям з маўленчымі праблемамі для выстаўлення дыягназаў патрэбныя спецыялісты, якія могуць іх дыягнаставаць на мове зносін дзіцяці. А самому дзіцяці часта і сваю родную мову не адолець, што казаць пра чужую.
У дадатак моцна адбіваецца адсутнасць кваліфікаваных спецыялістаў нават у прыватным парадку: лагапедаў, дэфектолагаў, ABA-спецыялістаў і вопытных неўролагаў не знайсці. У Мінску з гэтым было прасцей.
Пра ўплыў закону «Аб правах інвалідаў і іх сацыяльнай інтэграцыі» ў Беларусі і аналагічнага ў Літве: «Не асабліва адчуў змяненні»
Са студзеня 2023 года ў Беларусі ўступіў у сілу закон «Аб правах інвалідаў і іх сацыяльнай інтэграцыі». Па ім дзяржава абавязваецца ствараць умовы для забеспячэння людзям з інваліднасцю незалежнага ладу жыцця і «даступнага асяроддзя». У законе апісалі нормы, якія датычацца сацыяльнай рэабілітацыі і абілітацыі людзей з інваліднасцю. Ці адчуваў іх Уладзіслаў?
– Ніякіх змяненняў я не заўважыў, – расказвае мужчына. – Прызнаюся, што я не вельмі сачыў. Гэты закон не зусім адносіцца да майго выпадку, таму што афіцыйны дыягназ у майго сына не выстаўлены.
У Літве ёсць і падобныя законы, і такія працэдуры. Існуе інтэграцыя дзяцей у грамадства. Працуе псіхолага-педагагічная камісія. Яе члены на аснове дыягназу дзіцяці падаюць дакументы, якіх мусяць прытрымлівацца ўстановы адукацыі.
Праўда, нават з даведкай з гэтай камісіі, якая рэкамендуе групавое суправаджэнне дзіцяці, часта ўзнікаюць праблемы. Напрыклад, школа можа дазволіць сабе толькі аднаго памочніка настаўніка на чатыры класы.
Мы сутыкнуліся з тым, што праграму, адаптаваную пад маё дзіця, складалі толькі праз некалькі месяцаў у школе. Па выніку рэсурсу настаўніка проста не хапала, каб надаваць дастатковую ўвагу сыну і прытрымлівацца заяўленай праграмы. Фактычна дзіця хадзіла ў школу адседзець час, а ўжо дома займалася нармальна.
З такімі адносінамі мы сутыкаліся і ў Беларусі. Заўжды даводзіцца хадзіць і дабівацца, каб нешта атрымаць. Часам шмат разоў.
Пра праблемы пасля пераезду з Беларусі: «Цяжка і доўга запісацца да ўрача»
– Я перавозіў дзіця ўжо з часовым працоўным ВНЖ на руках, – кажа Уладзіслаў, – таму нам было прасцей атрымаць і месца ў школе, і рэкамендацыі камісіі. Без ВНЖ усё вельмі ўскладняецца.
Хаця нават з ВНЖ для мяне было дзіўна, што трэба чакаць некалькі месяцаў, каб трапіць да вузкага спецыяліста. Зрабіць базавую ЭЭГ аказалася складана.
Прыемным і незвычайным было тое, што можна зайсці да любога чыноўніка наўпрост, усё абмеркаваць і абгаварыць. З непрыемнага – усведамленне, што ўсіх трэба кантраляваць, каб дамоўленасць была выканана.
Пра кам’юніці бацькоў дзяцей з асаблівасцямі развіцця ў Беларусі і Літве: «Гэта складана назваць супольнасцю, але яна ўсё роўна вельмі дапамагае»
– Калі нічога незразумела ў плане навучання і няма кантактаў спецыялістаў, то прасцей аб’яднацца і збіраць патрэбную інфармацыю са свету па нітцы, – горка прызнаецца Уладзіслаў. – У Мінску быў чат для камунікацыі бацькоў дзяцей з асаблівасцямі не толькі на тэму карэкцыі. Ён моцна дапамагаў па любых пытаннях. У Літве нам таксама захацелася стварыць нешта падобнае, каб самому не рабіць розныя памылкі. Цяпер нас там каля 60 чалавек. Перапіска там вельмі дапамагае ўдзельнікам арыентавацца на мясцовасці.
Перадрук матэрыялаў CityDog.io магчымы толькі з пісьмовага дазволу рэдакцыі. Падрабязнасці тут.